MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige
DAS
SIND
WIR
Team MID - Wer ist das?
Es wird Zeit uns persönlich vorzustellen.
„Melanom Info Deutschland – MID e.V.“ wurde 2017 von Astrid Doppler und Katharina Kaminski gegründet. Wir sind selbst Melanompatientinnen.
Unser Ziel ist es, dass möglichst viele Hautkrebsbetroffene ihre Erkrankung überleben und das bei möglichst guter Lebensqualität.
Da uns das natürlich nicht alleine gelingen kann, haben wir ein deutschlandweites Netzwerk aus Patient*innen aufgebaut, das ständig weiter wächst. Mit jedem Patienten fließt neues Patientenwissen in unsere Community ein und erweitert unseren Erfahrungsschatz.
Wir strukturieren und koordinieren dieses Netzwerk, und vertreten unsere Interessen nach außen hin gegenüber Fachgesellschaften, Politik und allen anderen Akteuren im Gesundheitswesen.
Online basierter Patientenaustausch
Unser Fokus ist der online basierte Patientenaustausch, denn dieser ist schnell, an keine Tages- oder Öffnungszeiten gebunden und bietet einen Überblick über die Situation von uns Patienten auf Bundesebene. Auf sehr einfache Art ermöglicht er uns, mit Patientenorganisationen wie zb. MPNE (Melanoma Patient Network Europe) auf europäischer Ebene zusammenzuarbeiten und uns weiter zu vernetzen.
Wir besuchen deutschland- und weltweit Kongresse und Veranstaltungen, um möglichst viel zu lernen rund um das Thema Hautkrebs und Neuigkeiten unmittelbar an unsere Mitglieder weitertragen zu können.
Wir setzen uns ein für die bestmögliche Versorgung unserer Leute. Dazu gehören eine leitliniengerechte Nachsorge, eine medizinische Versorgung nach dem neuesten Standard, Studien mit einem fairen Design, eine patientenzentrierte Aufklärung, wirkungsvolle Prävention und alles, was das LEBEN mit solch einer Erkrankung betrifft.
Astrid Doppler
Ich bin 2010 das erste mal an einem Melanom erkrankt, damals war ich erst 34 Jahre alt. Als ich drei Jahre später weitere Melanome entwickelte, geriet ich in Panik und hatte große Angst davor, meine Kinder nicht aufwachsen sehen zu können.
Hilfe fand ich damals bei anderen Patienten in einer online Selbsthilfegruppe auf Facebook, in der ich seit 2016 ehrenamtliche Admin bin.
In der Gruppe "Diagnose Hautkrebs – wir lassen dich nicht allein" beantworte ich seither täglich Fragen von anderen Patienten*innen rund um das Thema Hautkrebs.
2017 gründeten Katharina und ich den gemeinnützigen Verein Melanom Info Deutschland - MID e.V. , den wir beide seither als Vorsitzende leiten.
Meine Schwerpunkte sind neben den Therapiemöglichkeiten beim Melanom vor allem die leitliniengerechte Nachsorge von Schwangerschaft und Melanom, sowie Medienkompetenz, Aufbau und Management einer Online Community.
Katharina Kaminski
Ich bin Katharina Kaminski, lebe mit meinem Mann in Essen und habe zwei Kinder, die mittlerweile erwachsen sind. 2015 erhielt ich die Diagnose "Malignes Melanom". Das Wissen, an Krebs erkrankt zu sein, warf mich zunächst total aus der Bahn. Unterstützung erhielt ich damals schnell und unverhofft über eine kleine Gruppe, die sich auf Facebook traf, und in der sich Menschen trafen, die - genau wie ich - von Hautkrebs betroffen waren.
Aus dieser Gruppe entwickelten Astrid und ich die Patientenorganisation "Melanom Info Deutschland - MID e.V". Wir gründeten einen gemeinnützigen Verein und entwickelten die Facebookgruppe zur größten deutschen Online-Community für Hautkrebs-Betroffene und deren Angehörigen.
Seit der Diagnose hat sich mein Leben verändert, aber meistens zum besseren. Es erfüllt mich mit großer Zufriedenheit, neu diagnostizierten Menschen Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen, die ich mir selbst vor Jahren gewünscht hätte. Gleichzeitig empfinde ich es als wichtig, dass Patient*innen an Entscheidungen beteiligt werden, die sie betreffen. Ich bin ein großer Fan von gelungener Arzt-Patientenkommunikation bzw. begleite sowohl medizinische Fachleute als auch Betroffene und Angehörige dabei, dies zu lernen. Gleichzeitig arbeite ich für den Verein in verschiedenen (politischen) Gremien, um die Interessen der Patient*innen zu vertreten.
UND IN DER TAT GIBT ES NOCH MEHR VON UNS:
Christine Stuhldreier-Hochstein
Mein Name ist Christine, ich bin verheiratet und Mutter einer 14 jährigen Tochter. 2019 bekam ich die Diagnose Malignes Melanom. Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe fand ich MID e.V. und schloss mich der Facebookgruppe an.
Als medizinische Fachangestellte habe ich das Bedürfnis Menschen zu helfen und mich für andere zu engagieren. Seit November 2021 bin ich Schriftführerin bei MID e.V.
Jessica Weiner
Ich bin Jessica, 37 Jahre alt und komme aus Hannover. Seit 11 Jahren habe ich die Diagnose "Gorlin Goltz Syndrom". 2016 bin ich in die Facebook Gruppe "Diagnose Hautkrebs - Wir lassen dich nicht allein" eingetreten, um den Austausch mit Betroffenen zu suchen.
Auch bei MID e.V. unterstütze ich das Team gerne bei Projekten und Aufgaben, seit neuestem als Kassenwärterin.
Sarah Richter
Ich bin Sarah, 34 Jahre alt und wohne im schönen Dresden.
Im Sommer 2015 bekam ich die Diagnose Malignes Melanom.
Nachdem ich bereits einige Jahre Mitglied in der Facebookgruppe „Diagnose Hautkrebs - wir lassen dich nicht allein“ bin, unterstütze ich Melanom Info Deutschland seit dem Frühjahr 2021 als Allrounder hinter den Kulissen.
Ines Wach
Ich heiße Ines, bin 55 Jahre alt, verheiratet, Mama von zwei Töchtern und werde 2022 das zweite mal Oma. 2015 bin ich am Malignen Melanom erkrankt.
Im Februar 2019 gründeten Jessica und ich gemeinsam die YOKO-Selbsthilfegruppe Hautkrebs Hannover. Seit November 2021 bin ich Kassenprüferin bei MID.
DAS SIND DIE
MODERATORINNEN UNSERER ONLINE COMMUNITY:
Eine große Gruppe von Hautkrebsbetroffenen betreut sich nicht von alleine. Es braucht viele ehrenamtliche Moderatorinnen, die die Gruppe administrativ verwalten, Fragen beantworten, die Qualität der Antworten und Posts im Auge behalten und die ein herzliches und angenehmes Miteinander ermöglichen und vorleben.
DAS IST UNSER
WISSENSCHAFTLICHER
BEIRAT:
Prof. Dr. med.
Bastian Schilling
leitender Oberarzt an der Universitäts-Hautklinik Würzburg
Professor für Dermatologische Onkologie
Experte für Tumorimmunologie und Immuntherapien im Melanom und im Merkelzellkarzinom
Dr. med.
Svea Hüning
Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten am Klinikum Dortmund
seit 2016 Zentrumskoordinatorin des Hauttumorzentrums und seit diesem Jahr zusätzlich Leiterin des Studienzentrums.
Prof. Dr. rer. nat.
Tanja Zimmermann
Dipl.-Psych., Psych. Psychotherapeutin (VT) und Psychoonkologin
Seit 2015 Professorin für Psychosomatik und Psychotherapie mit Schwerpunkt Transplantationsmedizin und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover
Prof. Dr. med. Christoffer Gebhardt
Stellvertretender Klinikdirektor der Hautklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Leiter des Universitären Hauttumorzentrums Hamburg und Leiter der Experimentellen Dermatologie
Experte für Immuntherapien bei Hautkrebs.
Prof. Dr. med. Friedegund Meier
Oberärztin und Leiterin des Labors für Experimentelle Dermatoonkologie, Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Leiterin des Hauttumorzentrums am UniversitätsKrebsCentrum Dresden und Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden
Prof. Dr. med.
Jessica Hassel
Sektionsleitung der Sektion für DermatoOnkologie der Hautklinik im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Universitätsklinikum Heidelberg
Leiterin einer klinischen Forschungsgruppe (Schwerpunkt Immuntherapie)
