MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizzazione di pazienti per le persone colpite da tumore della pelle
e dei loro familiari
La storia di Carmen:
"20 anni con il melanoma - e sono ancora qui".
Carmen convive con un melanoma maligno dal 2005, con battute d'arresto, operazioni, trattamenti e un senso del corpo eccezionalmente acuto. La sua storia dimostra quanto possano essere preziosi l'istinto, le informazioni e i secondi pareri.
"Non me ne starò a casa ad aspettare di morire".
La mia vita con il melanoma
Mi chiamo Carmen van den Heuvel, ho 64 anni, sono sposata, ho due figli e siamo in attesa del nostro quarto nipote, che nascerà a maggio.
Il mio tumore primario è stato scoperto nel 2005. Da allora, ho avuto a che fare con il melanoma maligno - a volte più, a volte meno, e purtroppo in modo permanente dal 2021.
Ho vissuto molte coincidenze felici, che preferisco chiamare "coincidenze divine".
2005: La prima diagnosi: una felice coincidenza
Ho la pelle chiara, molti nei e negli anni '70 ero un'assidua frequentatrice del sole. Purtroppo nella mia famiglia c'è una predisposizione al cancro della pelle.
Il mio medico di famiglia scoprì un segno evidente sulla mia scapola destra durante un controllo della salute - la sua raccomandazione urgente: "Per favore, fatelo rimuovere quest'anno!".
Nel dicembre 2005: asportazione con reincisione - diagnosi: melanoma nodulare, 1,05 mm, livello Clark III. Fortunatamente, due linfonodi sentinella erano liberi dal tumore.
2010: La metastasi cutanea che mi ha salvato la vita
Nel gennaio 2010 ho notato un punto nero sotto l'ascella sinistra, una metastasi cutanea. Questo è stato l'unico motivo per fare una TAC, che ha evidenziato tre metastasi polmonari.
Due settimane dopo, un importante intervento chirurgico ai polmoni. Mi aspettavo la chemioterapia, ma sono stata risparmiata grazie all'assenza di tumori.
2012: battuta d'arresto e seconda operazione grave
Fine 2011: nuove metastasi, seconda operazione ai polmoni nel marzo 2012 - molto più grave, con una forte perdita di sangue.
All'epoca non esistevano farmaci efficaci. Senza l'intervento, probabilmente avrei avuto solo pochi mesi di vita.
Il lavoro come fonte di forza
Dopo la riabilitazione e 7 mesi di assenza dal lavoro, sono tornata nel 2012 con un orario ridotto. Una pensione di invalidità temporanea mi ha aiutato a conciliare lavoro e malattia: lavoravo 20 ore a settimana. Da allora sono stata libera dal tumore per otto anni.
2019-2020: Ancora metastasi - e ignoranza
Grazie al mio medico di famiglia, ho fatto una TAC ogni anno. Alla fine del 2019, il radiologo ha scoperto una nuova massa (3 mm).
La clinica dermatologica ha ignorato le mie preoccupazioni e mi ha persino scortesemente consigliato di non fare più TAC: "È pericoloso".
Mi sentivo un'ipocondriaca, ma in realtà ero sveglia e realista.
2021: Realizzazione tardiva - cancro in tutto il corpo
Il mio medico di famiglia ha insistito per un secondo parere. La Thoraxklinik Heidelberg ha confermato: metastasi, ma l'intervento chirurgico è impossibile.
Poi sono arrivate le lamentele: Dolore, perdita di peso, problemi di deglutizione.
Marzo 2021: massa di 30 x 18 x 35 mm nel mediastino.
La TAC mostra: metastasi al cervello, al fegato, ai polmoni, all'addome - ovunque.
Immunoterapia invece di rinunciare
Il Prof. Hassel propose uno studio, che però fallì a causa di nuove metastasi al cervello.
Dopo una biopsia epatica, doveva essere sviluppato un vaccino, ma il tempo a disposizione era troppo poco.
Giugno 2021: inizio della terapia combinata con Ipi e Nivo.
Durante la sessione informativa mi è stato detto:
"Se fossi in lei non farei altro".
Ho risposto:
"Non me ne starò a casa ad aspettare di morire".
Terapia, effetti collaterali e potere decisionale
Parallelo: radioterapia stereotassica delle metastasi cerebrali (ora 7).
Agosto: nuove 17 metastasi cerebrali - suggerimento: radioterapia dell'intero cervello.
Ho chiesto di passare alla terapia mirata - salvato da una telefonata proprio mentre stavo per sottopormi alla radioterapia: Passaggio approvato!
Settembre 2021: nuove opportunità grazie alla terapia mirata
Iniziare con Tafinlar e Mekinist. Inizialmente febbre, problemi circolatori, vomito.
Dopo aver ridotto la dose: buona tolleranza ed effetto.
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Scomparsa delle metastasi sottocutanee
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Il tumore mediastinico è regredito
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Le condizioni generali sono migliorate in modo significativo
Dal 2022: le metastasi sono rimaste di dimensioni costanti, nessuna nuova metastasi, buona qualità di vita, effetti collaterali moderati.
Guardando al passato e a ciò che so oggi
"Sei solo un duro", disse poi il dottore con un sorriso - e sì, forse lo sono davvero.
Perché racconto la mia storia? Perché voglio incoraggiare gli altri.
Perché so quanto velocemente ci si possa sentire piccoli e indifesi e quanto sia importante non lasciarsi abbattere.
Non bisogna mai arrendersi.
Dovete ascoltare il vostro istinto, perché nessuno conosce il vostro corpo quanto voi.
E, per favore, non rifuggite da un secondo parere: non si tratta di sfiducia, ma di un'intelligente cura di sé.
È necessario avere una pelle spessa, soprattutto per i detti come:
"Hai i capelli, quindi non può essere così grave".
Ma ciò che si vede dall'esterno non è tutto.
Cerco di pensare in modo positivo il più possibile. Anche le scoperte scientifiche mi hanno aiutato, ad esempio la conferenza del Prof. Bingel sugli effetti placebo e nocebo.
La conoscenza è potere - Il MID vale tanto oro quanto pesa
Il che mi ha aiutato enormemente:
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Informazioni
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Collegamento in rete tramite MID e.V.
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Senza di ciò, probabilmente sarei stato più indifeso nel 2020.
Un grande ringraziamento al team del Comitato esecutivo per il suo instancabile impegno e la sua incredibile disponibilità, praticamente 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Ascoltate la storia di Carmen:
Informazioni bonus per accompagnare la storia di Carmen!
Che cos'è una mutazione BRAF e perché è importante?
In ogni cellula del nostro corpo è presente una sorta di sistema di comunicazioneche controlla quando una cellula deve dividersi, crescere o morire. Questo sistema funziona attraverso le cosiddette vie di segnalazione, una catena di "interruttori molecolari" che trasmettono informazioni dall'esterno all'interno.
Uno di questi importanti interruttori è la proteina BRAF. Essa svolge un ruolo chiave nella divisione cellulare.
Circa il 50% delle persone affette da melanoma presenta una mutazione specifica nel gene BRAF, la cosiddetta mutazione BRAFV600. Questa mutazione fa sì che la proteina BRAF sia costantemente attiva, cioè che passi permanentemente alla "crescita", anche in assenza di un segnale in tal senso.
Di conseguenza, le cellule cancerose si dividono in modo incontrollato e il tumore cresce.
Che cos'è la terapia mirata con gli inibitori di BRAF/MEK?
La terapia mirata è stata sviluppata per spegnere in modo specifico questi interruttori alterati nelle cellule tumorali, senza attaccare le cellule sane, come avviene con la chemioterapia.
Due importanti punti di attacco:
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Gli inibitori di BRAF bloccano la proteina BRAF mutata.
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Gli inibitori di MEK bloccano un'altra proteina chiamata MEK, che si trova direttamente dopo BRAF nella catena di segnalazione.
Se entrambe le proteine vengono inibite contemporaneamente, il "messaggio di crescita" alle cellule tumorali viene interrotto e la crescita cellulare viene rallentata o addirittura bloccata.
Perché la combinazione di inibitori di BRAF e MEK?
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Se viene inibito solo BRAF, il tumore può talvolta attivare vie alternative per continuare a crescere.
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La terapia combinata si è quindi dimostrata più efficace, in quanto sopprime la crescita del tumore in modo più deciso e prolungato.
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Inoltre, la combinazione può ridurre gli effetti collaterali che si verificano più frequentemente con i soli inibitori di BRAF.
Che aspetto ha il trattamento?
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La terapia viene solitamente assunta quotidianamente sotto forma di una combinazione di compresse.
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L'effetto è spesso visibile molto rapidamente: molti pazienti percepiscono un miglioramento già dopo pochi giorni/settimane.
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Possono verificarsi effetti collaterali come febbre, rash cutanei o affaticamento, ma spesso non sono permanenti.