Effetti collaterali a lungo termine e riabilitazione dopo il melanoma

Ines racconta la sua storia all'11a Conferenza sulla cura del cancro della pelle a Berlino

Ines Wach alla riunione del gruppo di lavoro NVKH

Mi chiamo Ines Wach, 58 anni, sposata, due figli e due nipoti. Ho avuto un melanoma nodulare maligno, TD 1,8 mm ulcerato nel settembre 2015. I miei linfonodi sentinella erano già interessati e nella successiva dissezione linfonodale completa sono stati rimossi altri 26 linfonodi, con un ulteriore linfonodo interessato. A ciò sono seguiti 18 mesi di terapia con interferone. Non è stata una passeggiata!

Ho sviluppato un linfedema, attacchi di panico, polineuropatia, depressione, grave affaticamento e dolore infinito. Non sono andata in riabilitazione dopo la fine della terapia, ma non mi è stato detto esplicitamente di farlo.

Con le conoscenze che ho oggi, dico solo: "Vorrei aver fatto la riabilitazione!".

Diapositiva dalla presentazione sulla riabilitazione per i sopravvissuti di Priv.-Doz. Dr. Athanasios Tsianakas, MD

Il tumore ritorna

Nel marzo 2021 ho avuto una recidiva e ho iniziato una terapia adiuvante con Nivolumab. Il Nivo ha ulteriormente aggravato la mia polineuropatia e in seguito mi ha causato altre malattie secondarie.

Mi è stato somministrato Nivolumab per 7 volte, finché non ho avuto un'altra metastasi cutanea in-transit nel dicembre dello stesso anno.

Nuova terapia per il melanoma, nuovi effetti collaterali?

Il trattamento con Nivo è stato interrotto e ho iniziato una terapia mirata con Tafinlar e Mekinist nel febbraio 2022.

Due mesi dopo l'inizio della terapia, mi è stata diagnosticata una disfunzione vescicale come conseguenza della polineuropatia. Anche i nervi intorno alla vescica sono danneggiati e ora devo cateterizzarmi. Meno di due mesi dopo, la mia vista si è improvvisamente deteriorata. All'inizio ho dato la colpa alla Taf/Mek. Dato che il controllo oftalmologico dei tre mesi era comunque previsto due settimane dopo, ho aspettato. A quel punto, però, la mia vista era peggiorata a tal punto che riuscivo a malapena a vedere un metro. A quel punto non potevo più guidare da otto settimane.

All'improvviso ho avuto una sete costante e ho iniziato a bere fino a sei litri di liquidi, dando la colpa all'estate molto calda. È stato solo grazie a un post di una donna del gruppo Facebook "Diagnosi di cancro della pelle - non ti lasceremo in pace". le scaglie sono cadute dai miei occhi....

Ho il diabete?

Effetti collaterali tardivi immunomediati

Il mio medico di base mi ha fatto un prelievo di sangue e BINGO, la mia glicemia a digiuno era 750 e il mio HBA1C era 14.8.

È incredibile quello che mi ha fatto il Nivo!

Avrei dovuto essere ricoverato in una clinica con valori del genere, ma i medici non hanno fatto nulla e all'epoca non avevo idea del diabete. Sensibilizzazione, due diverse insuline da iniettare e poi ci è voluto quasi un anno perché i valori rientrassero in un range tollerabile, molto difficile da regolare.

La tensione su di me e sulla mia psiche era già molto alta a questo punto. Ho giurato a me stesso che questa volta sarei andato sicuramente in riabilitazione dopo aver terminato la terapia con Taf/Mek!

Ci siamo, riabilitazione in arrivo!

Nel maggio del 2023 era arrivato il momento. Tre settimane di riabilitazione in una clinica tra Hannover e Osnabrück.

Non avevo grandi aspettative per la riabilitazione, ma non vedevo l'ora di passare tre settimane senza pulizie, senza cucinare, senza fare il bucato, senza fare la spesa, senza correre dalla fisioterapia agli appuntamenti con i medici o cose del genere. E di non chiedere continuamente a qualcuno di accompagnarmi o di darmi un passaggio. Solo TEMPO PER MEper ricaricare le batterie e, soprattutto, per schiarirmi le idee. Perché quando ho iniziato la riabilitazione ero sull'orlo di un crollo mentale totale. È stato subito chiaro che avrei avuto una settimana in più.

Finalmente un contatto con persone che la pensano come me!

Per me, il contatto con altri malati di cancro/cancro della pelle è stato quasi la cosa più importante della riabilitazione. Le numerose conversazioni mi hanno in qualche modo fatto sentire meglio. Finalmente si veniva ascoltati e si poteva parlare e scambiare idee. Tutti si capivano. Abbiamo pianto e riso insieme. A volte eravamo confortati o avevamo bisogno di una spalla su cui piangere.

La psiche riceve troppa poca attenzione nel trattamento di tutti i giorni

A mio parere, la psiche è l'aspetto meno affrontato del cancro. Il carico psicologico per un paziente oncologico è estremamente elevato. Se speravo di fare un "po' di psicoterapia" durante la riabilitazione, purtroppo sono rimasta delusa.

Alla fine ho avuto il terapeuta sbagliato, che in qualche modo non se la sentiva e interrompeva le sedute dopo 3 o 5 minuti con la frase: "Faccia con calma, sempre con il suo ritmo. O bene, purtroppo qui non abbiamo il tempo di approfondire i suoi problemi".  

Naturalmente, questo non mi ha aiutato ad affrontare gli attacchi di panico, la stanchezza o ad accettare che il mio cervello non funzionava più come prima delle terapie. Conversando con altri pazienti, ho capito che non ero solo io, ma che le cose andavano meglio con altri terapeuti. Ed è stato proprio questo terapeuta che ho avuto in training autogeno. Mentre gli altri si addormentavano al suo monotono chiacchiericcio, io diventavo piuttosto aggressivo. Più lui parlava, più la situazione peggiorava. Allora lasciai la stanza. Quello che non mi piaceva era che non potevo cambiare terapeuta durante la riabilitazione.

L'arteterapia mi ha riconciliato di nuovo

Ma poi mi fu permesso di fare arteterapia nella terza e quarta settimana, e questa terapista era semplicemente geniale. All'inizio della lezione dovevamo sempre pescare una carta con dei detti. Per me, il detto fu la goccia che fece traboccare il vaso. Le lacrime cominciarono a scorrere. Si adattava come un guanto.

"Pensa sempre agli altri prima di pensare a te stesso anche solo per un secondo. Dovresti imparare a dire di no, qualche volta."

In pochi istanti mi ha spiegato tutta la mia vita e quali problemi avevo. Ho pensato che fosse incredibilmente bello e mi ha fatto riflettere molto.

Cos'altro ho trovato di bello:

Mi è piaciuto molto anche il fatto di poter nuotare ogni giorno durante la riabilitazione e mi è piaciuta molto l'acquagym, perché l'acqua è un ottimo elemento per una paziente affetta da linfedema e dolore come me.

Il mio programma prevedeva anche un training sulle prestazioni cerebrali. In realtà è stato frustrante per me, perché mi ha mostrato nero su bianco che il mio cervello era in qualche modo confuso. Per caso, sono finita da un terapista occupazionale, dove dovevo semplicemente colorare un disegno. Durante la conversazione ho appreso che è possibile fare qualcosa per i piedi se si soffre di polineuropatia. Non appena l'ho detto, ho chiesto al medico una seduta di terapia per i miei piedi. Sì, avrei dovuto farlo nove anni fa, quando mi è stata diagnosticata la polineuropatia. Ma non ne sapevo nulla.

In generale, il programma sportivo era molto vario e ce n'era per tutti i gusti, cioè per ogni livello di forma fisica, che sia super sportivo o meno. I terapisti sportivi e il reparto di fisioterapia erano davvero molto bravi.

Io stessa non ho avuto un aumento fisico estremo come altri, ma è stato comunque positivo per me personalmente, perché bisognava continuare a muoversi tutto il giorno in qualche modo, nonostante il dolore e la forte morfina che devo prendere ogni giorno.

Ritengo inoltre che il lavoro educativo di Reha nell'ambito della giungla delle autorità, ad esempio la pensione a capacità di guadagno ridotta, il pass per disabili gravi, il sostegno finanziario, il reinserimento, i punti di contatto e così via, sia molto buono.

Anche il benessere fisico non è stato trascurato

Prima che mi dimentichi, il cibo era davvero molto buono. Variegato, delizioso, sempre un buffet di insalate, tanta scelta di salumi e formaggi, ovviamente c'erano anche opzioni vegane, pane, panini, toast, muesli, marmellata.

La sera c'era qualcosa di speciale di tanto in tanto, ad esempio la pizza .... e quando c'era la polenta di semolino, oh mio Dio, avrei potuto sedermi lì dentro.

Cosa non era affatto buono

Naturalmente, ho partecipato anche a una sessione di gruppo che riguardava il cancro della pelle. Purtroppo, il medico che ha tenuto la presentazione non era nemmeno informato sulle nuove terapie, non sapeva come si chiamassero le immunoterapie o i nomi delle terapie mirate, ma ha parlato di terapia con interferone. Così ho alzato le mani e l'ho interrotto per mettere le cose in chiaro. Dopo tutto, era il 2023 e non c'era più la terapia con l'interferone.

In generale, sono rimasta molto scioccata da quanto poco le persone affette da altri tipi di cancro sapessero del cancro della pelle nera. Molti non sapevano nemmeno che si può morire o che questo cancro può dare metastasi. Questo mi riporta al fatto che l'educazione sul melanoma maligno non ha ancora raggiunto il grande pubblico.

Cosa mi ha portato la mia riabilitazione

Le quattro settimane di riabilitazione sono passate in fretta e sono stata dimessa senza poter lavorare. Tornata a casa, ho dovuto fare domanda per una pensione a capacità di guadagno ridotta. Per me è stato altrettanto difficile che compilare la domanda di riabilitazione. Non potevo farlo senza aiuto.

Dopo la riabilitazione, sono molto più rilassato a casa, più equilibrato e più felice. Anche la mia famiglia dice che sono cambiato: sono una persona nuova. Ho imparato che a casa non tutto deve essere perfetto, abbiamo un tavolo da pranzo e nessuno deve mangiare per terra. La mia testa e il mio corpo non funzionano più come prima delle terapie e devo anche accettare il dolore. Ho giorni buoni e giorni cattivi, alcuni giorni non riesco ad alzarmi dal letto, ma è così. In riabilitazione ho anche imparato a prestare più attenzione a me stessa e ai miei bisogni e a dire di no a volte, non solo quando mi sento male. E Non devo continuare a scusarmi perché non posso più fare qualcosa.

Condizioni che giustificano la ripetizione del programma di riabilitazione. Slide di Priv.-Doz. Dr. Athanasios Tsianakas, MD

Consiglierei ad altri di andare in riabilitazione?

A mio parere, i pazienti dovrebbero assolutamente andare in riabilitazione dopo aver completato la terapia, perché lì si ha semplicemente del tempo per se stessi, senza gli obblighi che si hanno a casa o al lavoro. Inoltre, si è in mezzo a persone che la pensano allo stesso modo.

Personalmente ritengo che sia molto importante affrontare il cancro. Per molte persone, questo include anche la consulenza psicologica, ma purtroppo spesso non c'è la possibilità di farlo a casa e i tempi di attesa sono semplicemente troppo lunghi.

Cliniche di riabilitazione specializzate in tumori della pelle, conferenza di Priv.-Doz. Dr. Athanasios Tsianakas

Nel frattempo, mi considero un sopravvissuto al cancro, un sopravvissuto a lungo termine dopo quasi 10 anni di melanoma metastatico.

La mia vita, e naturalmente quella della mia famiglia, è cambiata molto dopo la diagnosi. Come lo affronto?

Sono sempre stata una volontaria e quando si è presentata la domanda di fondare un gruppo di auto-aiuto, ci ho pensato solo brevemente, poi nel 2019, insieme ad una cara socia, ho fondato il gruppo di auto-aiuto YOKO per il cancro della pelle ad Hannover è stato fondato. (Che oggi, 26 febbraio 2025, festeggia il suo sesto compleanno, ndr).

Faccio parte del gruppo Facebook "Diagnosi di cancro della pelle - non ti lasceremo solo" e sono membro dell'associazione "Melanom Info Deutschland". Grazie a Katharina Kaminski e Astrid Doppler, e alla mia partecipazione come rappresentante dei pazienti a congressi ADO o ad altri congressi sul cancro della pelle o sul cancro, ho imparato molto che posso e voglio trasmettere ad altri pazienti.

Perché solo un paziente informato è un buon paziente.

Quando vado a fare una prova o dal medico, molto spesso mi sento dire: "Hai un bell'aspetto!" e quindi non mi chiedono come sto. Il trucco fa una grande differenza, ma solo perché sono truccata non significa che sto bene o che sono in salute.

Da sinistra a destra: Katharina, Ines e Astrid, rappresentanti dei pazienti all'11° NVKH di Berlino 2025

Cosa desidero

Non dover lottare per ottenere il grado di invalidità, perché purtroppo ci capita troppo spesso che, nonostante la legge tedesca sulle disabilità gravi, venga assegnato ripetutamente un grado di invalidità sbagliato e si debba poi ricorrere al tribunale sociale regionale.

Che ci sia un punto di contatto per i "sopravvissuti al cancro" dopo la fine del trattamento, perché spesso cadiamo in un buco profondo dopo la fine del trattamento e non sappiamo a chi rivolgerci. La paura di rimanere senza cure è una grande preoccupazione per me, perché di solito veniamo mandati via dalle cliniche con la frase "Ora è libero da metastasi".

E poi si è abbandonati a se stessi, a parte il fatto che i dermatologi dello studio privato non hanno appuntamenti per noi.

Ma sappiamo tutti che una volta metastatizzato, il cancro della pelle è un grande stronzo!

L'autrice Ines Wach, che ha letto questo rapporto durante la riunione del gruppo di lavoro NVKH. Grazie mille, cara Ines, per averci permesso di pubblicare la tua impressionante relazione!

Katharina e Ines - Ines a cena insieme a Berlino di sera