MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.

 Moje życie z czerniakiem 

Nazywam się Carmen van den Heuvel, mam 64 lata, jestem mężatką, mam dwóch synów i czekamy na naszego czwartego wnuka, który urodzi się w maju.
Mój nowotwór pierwotny został wykryty w 2005 roku. Od tego czasu temat czerniaka złośliwego towarzyszy mi - czasem bardziej, czasem mniej, a od 2021 roku niestety na stałe.

Doświadczyłem wielu szczęśliwych zbiegów okoliczności, które wolę nazywać "boskimi zbiegami okoliczności".

 

 2005: Pierwsza diagnoza - szczęśliwy zbieg okoliczności 

Mam jasną karnację, wiele pieprzyków i w latach 70. byłam zagorzałą miłośniczką słońca. Niestety w mojej rodzinie występują predyspozycje do raka skóry.

Mój lekarz rodzinny odkrył widoczne znamię na mojej prawej łopatce podczas kontroli stanu zdrowia - jej pilne zalecenie: "Proszę, usuń to w tym roku!".
W grudniu 2005 r.: usunięcie z ponownym nacięciem - diagnoza: czerniak guzkowy, 1,05 mm, poziom Clark III. Na szczęście dwa węzły chłonne wartownicze były wolne od guza.

 

 2010: Przerzut do skóry, który uratował mi życie 

W styczniu 2010 roku zauważyłem czarną kropkę pod lewą pachą - przerzut do skóry. Był to jedyny powód do wykonania tomografii komputerowej, która wykazała trzy przerzuty do płuc.
Dwa tygodnie później: poważna operacja płuc. Spodziewałem się chemioterapii - ale oszczędzono mi jej ze względu na brak guzów.

 

 2012: Niepowodzenie i druga poważna operacja 

Koniec 2011: nowe przerzuty, druga operacja płuc w marcu 2012 - znacznie poważniejsza, z dużą utratą krwi.
Nie było wtedy skutecznych leków. Bez operacji miałbym prawdopodobnie tylko kilka miesięcy.

 

 Praca jako źródło siły 

Po rehabilitacji i 7-miesięcznej przerwie wróciłem do pracy w 2012 roku w zmniejszonym wymiarze godzin. Tymczasowa renta inwalidzka pomogła mi połączyć pracę z chorobą - pracowałem 20 godzin tygodniowo. Potem przez osiem lat byłem wolny od nowotworu.

 

 2019-2020: Znów przerzuty - i ignorancja 

Dzięki mojemu lekarzowi rodzinnemu co roku wykonywałem tomografię komputerową. Pod koniec 2019 roku radiolog wykrył nową masę (3 mm).
Klinika dermatologiczna zignorowała moje obawy, a nawet niegrzecznie poradziła mi, abym nie poddawała się więcej tomografii komputerowej: "To niebezpieczne".
Czułam się jak hipochondryczka - ale w rzeczywistości byłam przytomna i realistyczna.

 

 2021: Późna realizacja - rak w całym ciele 

Mój lekarz rodzinny nalegał na drugą opinię. Thoraxklinik Heidelberg potwierdził: przerzuty, ale operacja niemożliwa.
Potem pojawiły się skargi: Ból, utrata masy ciała, problemy z przełykaniem.
Marzec 2021: masa 30 x 18 x 35 mm w śródpiersiu.
Tomografia komputerowa wykazała: przerzuty do mózgu, wątroby, płuc, brzucha - wszędzie.

 

 Immunoterapia zamiast rezygnacji 

Prof. Hassel zasugerował próbę - ale nie powiodła się z powodu nowych przerzutów do mózgu.
Po biopsji wątroby miała zostać opracowana szczepionka, ale czasu było zbyt mało.

Czerwiec 2021: Rozpoczęcie terapii skojarzonej z Ipi i Nivo.
Podczas sesji informacyjnej powiedziano mi:
"Na twoim miejscu nie robiłbym nic innego".
Odpowiedziałem:

"Nie siedzę w domu i nie czekam na śmierć".

 

 Terapia, skutki uboczne i możliwość podejmowania decyzji 

Równolegle: radioterapia stereotaktyczna przerzutów do mózgu (obecnie 7).
Sierpień: nowe 17 przerzutów do mózgu - sugestia: radioterapia całego mózgu.
Poprosiłem o zmianę na terapię celowaną - uratował mnie telefon w momencie, gdy miałem przejść radioterapię: Zgoda na zmianę!

 

 Wrzesień 2021: Nowe możliwości dzięki terapii celowanej 

Zacznij od Tafinlar i Mekinist. Początkowo gorączka, problemy z krążeniem, wymioty.
Po zmniejszeniu dawki: dobra tolerancja i działanie.

• Przerzuty podskórne zniknęły

• Cofnięcie się guza śródpiersia

• Stan ogólny znacznie się poprawił

Od 2022 r.: wielkość przerzutów pozostała niezmieniona, brak nowych przerzutów, dobra jakość życia, umiarkowane skutki uboczne.

 

 Spojrzenie wstecz i to, co wiem dzisiaj 

"Jesteś po prostu twarda" - powiedział później lekarz z uśmiechem - i tak, może naprawdę taka jestem.

Dlaczego opowiadam swoją historię? Ponieważ chcę zachęcić innych.
Ponieważ wiem, jak szybko można poczuć się małym i bezradnym - i jak ważne jest, aby nie dać się temu zdołować.

Nigdy nie należy się poddawać.
Powinieneś słuchać swoich przeczuć, ponieważ nikt nie zna Twojego ciała tak dobrze, jak Ty sam.
I proszę: nie unikaj drugiej opinii - to nie brak zaufania, ale mądra troska o siebie.

Trzeba mieć grubą skórę, zwłaszcza w przypadku takich powiedzeń jak:

"Masz włosy, więc nie może być tak źle".

Ale to, co widać z zewnątrz, to nie wszystko.

Staram się myśleć pozytywnie, jak tylko mogę. Pomogły mi również odkrycia naukowe - np. wykład prof. Bingela na temat efektów placebo i nocebo. 

 

 Wiedza to potęga - MID jest na wagę złota 

Co bardzo mi pomogło:

• Informacje

• Grupa samopomocy na Facebooku

• Tworzenie sieci przez MID e.V.

• ​

Bez tego prawdopodobnie byłbym bardziej bezradny w 2020 roku.
Wielkie podziękowania dla zespołu Zarządu za ich niestrudzone wysiłki i niesamowitą dostępność - praktycznie 24/7.