Długoterminowe skutki uboczne i rehabilitacja po czerniaku

Ines opowiada swoją historię podczas 11. konferencji Skin Cancer Care w Berlinie

Ines Wach na spotkaniu grupy roboczej NVKH

Nazywam się Ines Wach, mam 58 lat, jestem mężatką, mam dwoje dzieci i dwoje wnucząt. We wrześniu 2015 r. wykryto u mnie czerniaka złośliwego o średnicy 1,8 mm. Moje wartownicze węzły chłonne były już zajęte, a podczas późniejszego całkowitego wycięcia węzłów chłonnych usunięto kolejne 26 węzłów chłonnych, z jeszcze jednym zajętym węzłem. Następnie rozpoczęto 18-miesięczną terapię interferonem. To nie był spacer po parku!

Rozwinął się u mnie obrzęk limfatyczny, ataki paniki, polineuropatia, depresja, silne zmęczenie i niekończący się ból. Nie poszedłem na rehabilitację po zakończeniu terapii, ale nie kazano mi tego robić.

Z wiedzą, którą mam dzisiaj, mówię tylko: "Żałuję, że nie zrobiłem odwyku!".

Slajd z prezentacji na temat odwyku dla ocalałych autorstwa Priv.-Doz. Dr Athanasios Tsianakas, MD

Guz powraca

W marcu 2021 r. miałem nawrót choroby i rozpocząłem terapię adiuwantową niwolumabem. Nivo dodatkowo zaostrzyło moją polineuropatię, a później spowodowało kilka innych chorób wtórnych.

Nivolumab podawano mi 7 razy, aż w grudniu tego samego roku pojawiły się kolejne przerzuty skórne.

Nowa terapia czerniaka, nowe skutki uboczne?

Leczenie Nivo zostało przerwane i rozpocząłem terapię celowaną Tafinlarem i Mekinistem w lutym 2022 roku.

Dwa miesiące po rozpoczęciu terapii zdiagnozowano u mnie dysfunkcję pęcherza w wyniku polineuropatii. Nerwy wokół pęcherza również uległy uszkodzeniu i muszę się cewnikować. Niecałe dwa miesiące później nagle pogorszył mi się wzrok. Początkowo obwiniałem za to Taf/Mek. Ponieważ i tak miałem trzymiesięczną kontrolę okulistyczną dwa tygodnie później, poczekałem. Jednak do tego czasu mój wzrok pogorszył się tak bardzo, że ledwo widziałem na 1 metr. W tym momencie nie byłem w stanie prowadzić samochodu przez osiem tygodni.

Nagle poczułem ciągłe pragnienie i zacząłem pić do sześciu litrów płynów, za co obwiniałem bardzo gorące lato. Dopiero post kobiety w grupie na Facebooku Facebook "Diagnoza raka skóry - nie zostawimy Cię samej" łuski spadły mi z oczu....

Czy mam cukrzycę?

Późne skutki uboczne o podłożu immunologicznym

Mój lekarz pobrał próbkę krwi, BINGO, mój cukier na czczo wynosił 750, a HBA1C 14,8.

To niesamowite, co Nivo ze mną zrobiło!

Powinienem był zostać przyjęty do kliniki z takimi wartościami, ale lekarze nic nie zrobili, a ja nie miałem wtedy pojęcia o cukrzycy. Sensor w, dwie różne insuliny do wstrzyknięcia, a potem minął prawie rok, zanim wartości spadły do tolerowanego zakresu, po prostu bardzo trudne do dostosowania.

Obciążenie dla mnie i mojej psychiki było już w tym momencie bardzo duże. Przysiągłem sobie, że tym razem na pewno pójdę na odwyk po zakończeniu terapii z Taf/Mek!

Zaczynamy, rehabilitacja, nadchodzę!

W maju 2023 roku nadszedł czas. Trzy tygodnie rehabilitacji w klinice między Hanowerem a Osnabrück.

Tak naprawdę nie miałam żadnych wielkich oczekiwań idąc na odwyk, ale cieszyłam się na trzy tygodnie bez sprzątania, gotowania, prania, zakupów, pędzenia od fizjoterapeuty do lekarza i tym podobnych rzeczy. I bez ciągłego proszenia kogoś o towarzystwo lub podwiezienie. Po prostu CZAS DLA SIEBIENaładować baterie, a przede wszystkim oczyścić głowę. Ponieważ kiedy zacząłem rehabilitację, byłem na skraju całkowitego załamania psychicznego. Szybko stało się jasne, że dostanę dodatkowy tydzień.

Wreszcie kontakt z ludźmi, którzy są tacy jak ja!

Dla mnie kontakt z innymi chorymi na raka / raka skóry był prawie najważniejszą rzeczą na odwyku. Liczne rozmowy sprawiały, że czułam się lepiej. Nareszcie ktoś cię wysłuchał, mogłeś porozmawiać i wymienić poglądy. Wszyscy się rozumieli. Płakaliśmy i śmialiśmy się razem. Czasami byliśmy pocieszani lub potrzebowaliśmy ramienia do wypłakania się.

Psychice poświęca się zbyt mało uwagi w codziennym leczeniu

Moim zdaniem psychika jest najrzadziej poruszanym aspektem raka. Obciążenie psychiczne pacjenta onkologicznego jest niezwykle wysokie. Jeśli miałem nadzieję na "odrobinę psychoterapii" na odwyku, to niestety się zawiodłem.

W końcu trafiłem na niewłaściwego terapeutę, który jakoś nie miał ochoty i przerywał sesje po 3-5 minutach zdaniem: "Powoli, zawsze we własnym tempie. Albo dobrze, niestety nie mamy tutaj czasu, aby zagłębić się w twoje problemy".  

Oczywiście nie pomogło mi to poradzić sobie z atakami paniki, zmęczeniem czy zaakceptowaniem faktu, że mój mózg nie działa już tak, jak przed terapią. W rozmowach z innymi pacjentami dowiedziałem się, że nie tylko ja, ale także inni terapeuci radzili sobie lepiej. I właśnie tego terapeutę miałem na treningu autogennym. Podczas gdy inni zasypiali przy jego monotonnej paplaninie, ja stawałem się dość agresywny. Im więcej mówił, tym było gorzej. Wtedy opuściłem pokój. Nie podobało mi się również to, że nie mogłem zmienić terapeuty podczas tego odwyku.

Terapia sztuką znów mnie pogodziła

Ale potem pozwolono mi na terapię sztuką w 3 i 4 tygodniu, a ta terapeutka była po prostu genialna. Na początku zajęć zawsze musieliśmy losować kartkę z jakimś powiedzeniem. Dla mnie to powiedzenie było kroplą, która przelała czarę goryczy. Łzy zaczęły płynąć. Pasowało jak ulał.

"Zawsze myśl o innych, zanim pomyślisz o sobie choćby przez sekundę. Powinieneś nauczyć się czasem mówić "nie"."

W ciągu kilku chwil wyjaśniła mi całe moje życie i problemy, jakie miałem. Pomyślałem, że to było bardzo dobre i dało mi dużo do myślenia.

Co jeszcze uważam za świetne:

Bardzo podobało mi się również to, że mogłam codziennie pływać podczas rehabilitacji, a także bardzo podobał mi się aqua aerobik, ponieważ woda jest świetnym elementem dla pacjenta z obrzękiem limfatycznym i bólem, takiego jak ja.

W moim programie znalazł się również trening wydajności mózgu. Było to dla mnie po prostu frustrujące, ponieważ pokazało mi czarno na białym, że mój mózg jest po prostu zamulony. Przez przypadek trafiłem do terapeuty zajęciowego, gdzie miałem po prostu pokolorować obrazek. Podczas rozmowy dowiedziałem się, że można zrobić coś dla swoich stóp, jeśli ma się polineuropatię. Czym prędzej poprosiłem lekarza o sesję terapeutyczną dla moich stóp. Tak, powinienem był to zrobić dziewięć lat temu, kiedy zdiagnozowano u mnie polineuropatię. Ale nic o tym nie wiedziałem.

Ogólnie rzecz biorąc, program sportowy był bardzo zróżnicowany i każdy mógł znaleźć coś dla siebie, tj. dla każdego poziomu sprawności fizycznej, niezależnie od tego, czy jest super wysportowany, czy nie. Terapeuci sportowi i dział fizjoterapii byli naprawdę bardzo dobrzy.

Ja sam nie miałem ekstremalnego wzrostu fizycznego jak inni, ale i tak było to dla mnie dobre osobiście, ponieważ po prostu trzeba było się jakoś poruszać przez cały dzień, pomimo bólu i silnej morfiny, którą muszę przyjmować każdego dnia.

Uważam również, że praca edukacyjna Reha w obszarze dżungli władz, np. renta z tytułu zmniejszonej zdolności do zarobkowania, legitymacja osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, wsparcie finansowe, reintegracja, punkty kontaktowe i tak dalej, jest bardzo dobra.

Nie zaniedbano również dobrego samopoczucia fizycznego

Zanim zapomnę, jedzenie było naprawdę bardzo dobre. Różnorodne, pyszne, zawsze bufet sałatkowy, duży wybór wędlin i serów, oczywiście były też opcje wegańskie, chleb, bułki, tosty, musli, dżem.

Wieczorem od czasu do czasu było coś specjalnego np. pizza .... a jak była kasza manna to ojej, mogłabym w niej siedzieć.

Co wcale nie było dobre

Oczywiście miałem też sesję grupową, która dotyczyła raka skóry. Niestety, lekarz prowadzący prezentację nie był nawet poinformowany o nowych terapiach, nie wiedział, jak nazywają się immunoterapie ani nazwy terapii celowanych, a zamiast tego powiedział coś o terapii interferonem. Więc po prostu podniosłem ręce, przerwałem mu i wyjaśniłem sprawę. W końcu był rok 2023 i nie było już terapii interferonem.

Ogólnie rzecz biorąc, byłem bardzo zszokowany tym, jak mało inni ludzie z innymi rodzajami raka wiedzieli o raku czarnej skóry. Wiele osób nie wiedziało nawet, że można na niego umrzeć lub że rak ten może dawać przerzuty. Co sprowadza mnie z powrotem do faktu, że edukacja na temat czerniaka złośliwego wciąż nie dotarła do ogółu społeczeństwa.

Co przyniósł mi odwyk

Cztery tygodnie rehabilitacji minęły szybko i zostałem wypisany jako niezdolny do pracy. Po powrocie do domu musiałem ubiegać się o rentę z tytułu niezdolności do pracy. Było to dla mnie równie trudne, jak wypełnienie wniosku o rehabilitację. Nie mogłem tego zrobić bez pomocy.

Od czasu odwyku jestem o wiele bardziej zrelaksowany w domu, bardziej zrównoważony i szczęśliwszy. Moja rodzina również powiedziała, że się zmieniłam - jestem nową osobą. Nauczyłam się, że w domu nie wszystko musi być idealne, mamy stół i nikt nie musi jeść z podłogi. Moja głowa i ciało po prostu nie działają tak, jak przed terapiami i muszę też zaakceptować mój ból. Mam dobre i złe dni, czasami nie mogę wstać z łóżka i tak po prostu jest. Na odwyku nauczyłam się też zwracać większą uwagę na siebie i swoje potrzeby oraz mówić czasem "nie", nie tylko wtedy, gdy czuję się źle. I Nie muszę ciągle przepraszać, bo nie mogę już czegoś zrobić.

Warunki, które uzasadniają powtórzenie programu rehabilitacji. Slajd według Priv.-Doz. Dr Athanasios Tsianakas, MD

Czy doradziłbym innym pójście na odwyk?

Moim zdaniem pacjenci zdecydowanie powinni iść na odwyk po zakończeniu terapii, bo tam po prostu ma się czas tylko dla siebie, bez obowiązków, które ma się w domu czy w pracy. Przebywa się też wśród podobnie myślących ludzi.

Osobiście uważam, że bardzo ważne jest pogodzenie się z rakiem. Dla wielu osób obejmuje to również poradnictwo psychologiczne, ale niestety często nie ma możliwości skorzystania z niego w domu, a czas oczekiwania jest po prostu zbyt długi.

Kliniki rehabilitacyjne specjalizujące się w nowotworach skóry, wykład Priv.-Doz. Dr Athanasios Tsianakas

W międzyczasie zaliczam się do osób, które PRZETRWAŁY RAKA, jako osoba, która przeżyła prawie 10 lat z przerzutowym czerniakiem

Moje życie i oczywiście życie mojej rodziny bardzo się zmieniło od czasu diagnozy. Jak sobie z tym radzę?

Zawsze byłem wolontariuszem, a kiedy pojawiła się kwestia założenia grupy samopomocy, zastanawiałem się nad tym tylko przez chwilę, a następnie w 2019 roku, wraz z drogim partnerem, założyłem grupę samopomocy Grupę samopomocy YOKO dla chorych na raka skóry w Hanowerze. została założona. (Która obchodzi dziś swoje szóste urodziny 26 lutego 2025 r.!, przyp. red.).

Należę do grupy na Facebooku "Diagnoza raka skóry - nie zostawimy Cię samego" i jestem członkiem stowarzyszenia "Melanom Info Deutschland". Dzięki Katharinie Kaminski i Astrid Doppler oraz mojemu udziałowi jako przedstawiciel pacjentów w kongresach ADO kongresach ADO lub innych kongresach dotyczących raka skóry lub raka, nauczyłem się wiele, co mogę i chciałbym przekazać innym pacjentom.

Ponieważ tylko dobrze poinformowany pacjent jest dobrym pacjentem.

Kiedy idę na inscenizację lub do lekarza, bardzo często słyszę zdanie: "Dobrze wyglądasz!", więc nie pytają, jak się czuję. Makijaż robi dużą różnicę, ale tylko dlatego, że jestem umalowana, nie oznacza, że dobrze sobie radzę lub że jestem zdrowa.

Od lewej do prawej: Katharina, Ines i Astrid, przedstawicielki pacjentów na 11. NVKH w Berlinie 2025 r.

Czego sobie życzę

Brak konieczności walki o stopień niepełnosprawności, ponieważ niestety zbyt często zdarza się, że pomimo niemieckich przepisów dotyczących znacznego stopnia niepełnosprawności, wielokrotnie przyznawany jest niewłaściwy stopień niepełnosprawności, a następnie trzeba podjąć kroki prawne w regionalnym sądzie społecznym.

Aby istniał punkt kontaktowy dla "osób, które przeżyły raka" po zakończeniu leczenia, ponieważ często wpadamy w głęboką dziurę po zakończeniu leczenia i nie wiemy, gdzie się zwrócić. Strach przed pozostaniem bez leczenia jest dla mnie dużym zmartwieniem, ponieważ zwykle jesteśmy odsyłani z klinik ze zdaniem "Jesteś teraz wolny od przerzutów".

A potem jesteś pozostawiony samemu sobie, pomijając fakt, że dermatolodzy w prywatnej praktyce nie mają dla nas żadnych terminów.

Ale wszyscy wiemy, że po przerzutach rak skóry jest wielkim dupkiem!

Autorka Ines Wach, która odczytała ten raport na spotkaniu grupy roboczej NVKH. Bardzo dziękujemy, droga Ines, za umożliwienie nam opublikowania Twojego imponującego raportu!

Katharina i Ines - Ines na wspólnej kolacji w Berlinie wieczorem