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MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.

Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige

Diagnose Aderhautmelanom - Meine Reise mit dem Unbekannten

Ein persönlicher Erfahrungsbericht über die Diagnose eines Ziliarkörpermelanoms, die Behandlung mit Brachytherapie und den Weg zurück ins Leben.

Nahaufnahme eines offenen braunen Auges mit dunkler Augenbraue; im Auge spiegelt sich ein heller Raum. Links neben der Iris ist ein dunkler Fleck zu erkennen.

Als alles mit einer MRT begann

Meine Reise begann im Dezember 2023 – allerdings ganz anders, als man es erwarten würde.

Wegen einer mittelschweren Depression wurde ein MRT des Kopfes durchgeführt, um körperliche Ursachen auszuschließen. Das Ergebnis lautete: „Alles in Ordnung.“

Ich war erleichtert. Endlich hatte ich die Gewissheit, dass hinter meinen Beschwerden keine neurologische Erkrankung steckte. Jetzt konnte ich mich darauf konzentrieren, aus der Depression herauszufinden.

Damals ahnte ich nicht, dass wenige Wochen später eine ganz andere Diagnose mein Leben verändern würde.


Die ersten Symptome – ein gerötetes Auge

Kurz nach dem MRT bemerkte ich eine Rötung und einen leichten Druck im rechten Auge.

Als Krankenschwester vermutete ich zunächst eine Bindehautentzündung. Obwohl die Beschwerden nicht ganz dazu passten, behandelte ich mein Auge zunächst selbst mit Augentropfen.

Als ich ohnehin einen Termin bei meiner Hausärztin hatte, zeigte ich ihr mein Auge. Sie überwies mich sofort zum Augenarzt.

Rückblickend war ich unglaublich dankbar, dass dieser ganz genau hinschaute.

„Da ist etwas in Ihrem Auge, das gefällt mir nicht.“

Der Befund war klein und gut versteckt.


Verdacht auf ein Aderhautmelanom

In der Universitätsklinik wurde zunächst ein Ultraschall durchgeführt.

Ich hoffte auf eine harmlose Zyste.

Doch diese Hoffnung zerschlug sich schnell.

Der Arzt versuchte mich zu beruhigen:

„Es ist erst etwas, wenn es bestätigt ist. Versuchen Sie, sich bis dahin nicht zu viele Sorgen zu machen.“

Doch genau das fiel mir unendlich schwer.

Zum ersten Mal in meinem Leben wurde ich mit dem Verdacht auf einen Tumor in eine Spezialklinik überwiesen.

Die Wochen bis zum Termin in Essen waren geprägt von Angst, Unruhe und dem Versuch, mich irgendwie abzulenken.


Diagnose: Ziliarkörpermelanom

Nach zahlreichen Untersuchungen stand schließlich die Diagnose fest:

Ziliarkörpermelanom, 2,9 mm groß.

Ein bösartiger Tumor im Auge.

Krebs.

Mein erster Gedanke war:

„Ich sterbe bald. Ich bin erst 41 Jahre alt und habe drei kleine Kinder. Werde ich die Einschulung meines Jüngsten überhaupt noch erleben? Meine Kinder können ihre Mama doch nicht verlieren.“

Ich stand unter Schock.


Wie sagt man seinen Kindern: Mama hat Krebs?

Weinend suchte ich im Internet nach Antworten.

Wie erklärt man seinen Kindern, dass Mama Krebs hat?

Gemeinsam mit meinem Mann und meiner Mutter überlegte ich, wie wir es ihnen sagen sollten.

Mir war wichtig, ehrlich zu sein – ohne unnötig Angst zu machen.

Mit jedem Kind führte ich ein eigenes Gespräch, angepasst an sein Alter.

Meine mittlere Tochter sagte sofort:

„Der Hund meiner Freundin ist auch an Krebs gestorben.“

Ich versprach ihr:

„Die Ärzte und ich werden alles dafür tun, damit ich wieder gesund werde.“

Brachytherapie in Essen

Einige Wochen später begann die Behandlung im Universitätsklinikum Essen.

Ich erhielt eine Brachytherapie, eine Form der Strahlentherapie, bei der ein radioaktiver Strahlenträger direkt auf das Auge genäht wird.

Meine Behandlung bestand aus drei Schritten:

  • Operation mit Aufnähen des Strahlenträgers

  • drei Tage kontinuierliche Bestrahlung

  • zweite Operation zur Entfernung des Strahlenträgers

Während dieser Zeit musste ich aus Strahlenschutzgründen isoliert bleiben.

Besuche waren nicht möglich.

Der Kontakt zu meiner Familie beschränkte sich auf das Handy.

Doch selbst dafür fehlte mir häufig die Kraft.


Rehabilitation in Masserberg

Einige Wochen später begann meine Anschlussheilbehandlung (AHB) in der Rehabilitationsklinik Masserberg.

Dort konnte ich:

  • körperlich Kraft tanken,

  • die Diagnose verarbeiten,

  • andere Betroffene kennenlernen und

  • viel über das Aderhautmelanom lernen.

Ich erfuhr, dass ein Ziliarkörpermelanom nur etwa 5–7 % aller uvealen Melanome ausmacht und damit besonders selten ist.

Außerdem passte ich kaum in das typische Patientenprofil.

Ich war:

  • erst 41 Jahre alt,

  • hatte dunkle Haare,

  • dunkle Augen und

  • eine eher gebräunte Haut.

Selten konnte ich also.

Ein Jahr später kehrte ich für eine weitere Rehabilitationsmaßnahme nach Masserberg zurück.


Spätfolgen der Bestrahlung am Auge

Zwei Jahre nach der Brachytherapie musste ich erneut operiert werden.

Die Bestrahlung hatte meine Lederhaut (Sklera) geschädigt.

Die entstandenen Defekte wurden mit einem sogenannten Sklera-Patch verschlossen.

Dieses Transplantat stammt entweder von einem menschlichen Organspender oder aus dem Herzbeutel eines Rindes.

Ich sage heute mit einem Augenzwinkern:

„Ich bin jetzt offiziell zu einem Prozent Rind.“

Humor hilft manchmal dabei, mit schwierigen Situationen umzugehen.


Nachsorge beim Aderhautmelanom

Auch heute werde ich weiterhin regelmäßig im Universitätsklinikum Essen untersucht.

Zusätzlich erfolgen bei mir alle drei Monate:

  • Ultraschall des Bauchraums,

  • Kontrolle der Leber,

  • Blutuntersuchungen der Leberwerte.

Da das Aderhautmelanom am häufigsten in die Leber metastasiert, gehört diese Nachsorge dauerhaft zu meinem Leben.

Mit jedem Kontrolltermin kommt die Angst zurück.

Sie ist heute leiser geworden.

Aber verschwunden ist sie nie.


Zwei Diagnosen gleichzeitig

Ich musste nicht nur gegen Krebs kämpfen.

Ich kämpfte gleichzeitig gegen eine Depression.

Beide Erkrankungen kosteten unendlich viel Kraft.

Meine Familie, meine Psychotherapeutin und viele Menschen an meiner Seite wurden zu meinen Schwimmflügeln.

Heute weiß ich:

Ich bin stärker, als ich jemals gedacht hätte.


Mit Zuversicht in die Zukunft

Nächstes Jahr wird mein jüngster Sohn eingeschult.

Genau davor hatte ich bei meiner Diagnose am meisten Angst.

Heute schaue ich voller Zuversicht nach vorne.

Und ich bin sicher: Ich werde dabei sein.

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