Aderhautmelanom mit 39: „Ich dachte, ich brauche nur eine Brille“

Glasauge der Autorin

Anonym

Oktober 2024. Herbstferien. Eigentlich stand nur ein ganz normaler Augenarzttermin an. Ich war fast 40 und dachte, dass ich wahrscheinlich langsam eine Brille brauche. Nichts Besonderes also.

Und doch ist da dieser leise Gedanke, den ich niemandem gegenüber ausgesprochen habe: Hoffentlich ist es wirklich nur eine Brille.

Gemeinsam mit meiner Tochter fuhr ich zur Augenärztin. Zuerst wurde sie untersucht - bei ihr war alles in Ordnung. Während sie langsam ungeduldig wurde, sagte ich noch: „Mama muss schnell noch untersucht werden.“

Ich ahnte nicht, dass sich unser Leben in den nächsten Minuten komplett verändern würde.

Dann fällt ein Satz, der alles verändert:

„Sie brauchen keine Brille. Etwas drückt Ihre Netzhaut hoch."

Sofort fragte ich: „Etwas? Ein Tumor?“

Die Ärztin nickte.

Meine Tochter stand neben mir. Allein das hielt mich in diesem Moment aufrecht. Ich funktionierte nur noch, hielt meine Stimme ruhig und meinen Atem unter Kontrolle.

Leise fragte ich: „Werde ich daran sterben?“

Ich habe noch ein kleineres Kind zuhause.

Die Ärztin verneinte. Sie sagte aber auch, dass sie nicht einschätzen könne, wie viel Sehkraft bleiben würde.

Doch in diesem Augenblick war mir mein Augenlicht plötzlich egal.

Ich wollte nur leben. Für meine Kinder.

Ich rief meinen Mann an.

Sprachlosigkeit.

„Komm erstmal nach Hause. Kannst du fahren?“

Ich konnte. Auf dem Weg zum Parkplatz rief ich meine Mutter an. Vor vielen Jahren haben wir meinen Vater an einen Hirntumor verloren. Ich war 18, fast noch ein Kind. Meine Kinder sind nun zwei und vier Jahre alt.

An den Abend habe ich kaum Erinnerungen.

Verdacht auf Aderhautmelanom: Untersuchungen in der Uniklinik Essen

Am nächsten Tag fuhren wir in die Uniklinik nach Essen. Vorsorglich hatte ich bereits eine Tasche gepackt. Der Tag ist in Meiner Erinnerung verschwommen, aber er bestand aus Untersuchungen, Gesprächen, Wartezeiten und Unsicherheit.

Ein Assistenzarzt sagte zwischendurch, der Tumor sitze am Sehnerv und das sei gut.

Ich verstand nicht, wie ein Tumor „gut“ sein konnte.

Kurze Zeit später sprach der Oberarzt mit uns. Ruhig und sehr einfühlsam erklärte er die tatsächliche Situation: Das Aderhautmelanom lag ungünstig. Die Behandlungsmöglichkeiten seien begrenzt. Und die Gewissheit, dass ich auf diesem Auge erblinden werde.

Der Moment, in dem ich innerlich Abschied nahm

In mir wurde es plötzlich ganz klar.

Sofort und ohne Zweifel.

Dieses Auge gehört nicht mehr zu mir.

Am nächsten Tag bestätigte ich telefonisch meine Entscheidung zur Operation.

Der Termin stand fest.

November 2024: Ich verlor mein Auge - und gewann Hoffnung

Im November 2024 wurde mein Auge entfernt.

Während in den USA ein neuer Präsident gewählt wurde, verlor ich mein Auge.

Aber ich verlor auch das Aderhautmelanom.

Und genau das war entscheidend.

Natürlich hatte ich große Angst vor der Operation. Vor allem davor, wie es danach sein würde:

Wie wird es sich anfühlen?

Ich mit einem Glasauge?

Bin das noch ich?

Wie wird meine Umgebung mich wahrnehmen?

Es war eine schwere Zeit, aber sie geht vorbei. Man gewöhnt sich schneller an einen neuen Zustand, als man es sich vorstellen kann. Ich habe meine Entscheidung, das Auge entfernen zu lassen, niemals angezweifelt.

Leben mit Glasauge: Der Weg zurück in den Alltag

Heute geht es darum, das Leben zurückzuerobern.

Für mich und noch mehr Menschen an meiner Seite.

Für meine Familie.

Für meinen Mann, für unsere Kinder, die mich jeden Tag auffangen, wenn ich ins Wanken gerate.

Und für meine Mutter, die ich nicht noch einmal einen geliebten Menschen verlieren lassen werde.

Bis heute finden alle drei Monate Nachsorgeuntersuchungen statt.

Der nächste Schock: Erhöhter Tumormarker trotz unauffälligem MRT

Im Sommer 2025 kam dann der nächste große Schreck.

Der Tumormarker S100 war deutlich erhöht.

Das MRT war unauffällig, auch im PET-CT fand sich nichts.

Mein Onkologe erklärte mir, mögliche Metastasen könnten noch zu klein sein, um sichtbar zu sein. Also hieß es wieder warten, er hatte keine andere Erklärung für diesen Blutwert.

Erst später wurde mir klar, dass dieser Wert für das Aderhautmelanom gar nicht so aussagekräftig ist und zudem sehr störanfällig.

Diese wichtige Information musste ich mir selbst erarbeiten - unter anderem durch den Austausch bei MID.

Schließlich erklärte ich dies sogar meinem Onkologen. Seitdem wird dieser Wert bei mir nicht mehr bestimmt.

Zum Glück bestätigte sich die ursprüngliche Befürchtung nicht:

Bis heute wurden keine Metastasen gefunden.

Die Hoffnung bleibt und sie wächst.

Warum Hoffnung manchmal stärker ist als Angst

Rückblickend glaube ich, dass ich tief in mir schon früh gespürt habe:

Es wird nicht einfach nur eine Brille sein.

Ich habe geahnt, was kommt.

Und heute spüre ich etwas anderes genauso deutlich:

Ich werde meine Kinder aufwachsen sehen.

Ich habe ein gesundes Auge.

Ich habe meine Familie.

Und ich habe die Chance und die Hoffnung auf viele gemeinsame Jahre.

Mehr brauche ich nicht.

Warum Selbsthilfe und Austausch so wichtig sind

Auf diesem Weg war und ist Unterstützung unglaublich wertvoll.

In dieser Zeit und auch heute hat mir der Austausch mit anderen Betroffenen und die Unterstützung durch MID sehr geholfen.

Aufklärung, Gespräche und das Gefühl, nicht allein zu sein, all das hat mich getragen.

Dafür bin ich von Herzen dankbar.

Dankbar für die Menschen bei MID, die mit so viel Engagement, Wissen und Mitgefühl begleiten. Und dankbar für die vielen Mitglieder, die ihre Erfahrungen teilen, Mut machen, zuhören und einfach da sind.

Dieser Zusammenhalt gibt Kraft, gerade dann, wenn die eigenen Worte fehlen.

Er erinnert mich immer wieder daran, dass ich diesen Weg nicht alleine gehen muss.