„Da ist etwas in Deinem Auge … was da nicht hingehört“ - Diagnose Aderhautmelanom
- Astrid
- vor 60 Minuten
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Diesen Satz hörte ich am 26. August 2024 von meiner Augenärztin.
Eigentlich war ich nur zur Kontrolle dort. Ein halbes Jahr zuvor hatte sie auf meinem rechten Auge einen beginnenden Grauen Star festgestellt, der beobachtet werden sollte. Nun aber ging es plötzlich um „etwas“ im linken Auge.
Ich sollte mich bitte umgehend in der Augenklinik der Charité vorstellen.
Und damit beginnt meine Geschichte mit dem Aderhautmelanom.
Mein Leben vor der Diagnose
Hallo, mein Name ist Anja, ich bin Mutter von zwei mittlerweile erwachsenen Kindern und lebe in Berlin.
Im Frühjahr 2024 bemerkte ich Veränderungen in meinem Alltag. Ich war voll berufstätig, liebte meine Arbeit im Denkmalschutz und kümmerte mich um unsere sehr alte Hündin.
Mein Sohn verbrachte zu dieser Zeit ein Schuljahr in Kanada und sollte im Sommer zurückkommen. Bei der Arbeit fielen mir immer häufiger Konzentrationsschwierigkeiten auf. Ich machte mir Sorgen, weil diese stark zunahmen. Dazu kamen Schlafstörungen und eine große Müdigkeit, die mir die Bewältigung des Alltags zunehmend erschwerte.
Ich hatte im Leben immer lieber mit zwölf als mit zehn Bällen jongliert. Zu diesem Zeitpunkt wären drei schon zu viel gewesen.
Arbeitszeit reduzieren, Arzttermine sammeln, wieder auf die Beine kommen
Schließlich vereinbarte ich mit meinem Arbeitgeber, dass ich meine Arbeitszeit für drei Monate um die Hälfte reduziere. Ich wollte medizinisch abklären lassen, woher die Beschwerden kamen.
Noch ein letzter Urlaub mit der Hundedame im VW-Bus. So verbrachte ich am liebsten meine Urlaube. Noch einmal in mein Lieblingsland Italien.
Es war unsere letzte gemeinsame Reise.
Meine geliebte Hündin starb kurz darauf im Alter von 15,5 Jahren.
Ich arbeitete nun 20 Stunden. Die übrige Zeit verbrachte ich in Arztpraxen, suchte mir eine Ernährungsberaterin und eine Psychologin. Ich wollte jede Möglichkeit nutzen, wieder auf die Beine zu kommen.
Pläne wurden erarbeitet. Ich war guter Hoffnung, meine Leistungsfähigkeit zurückzuerlangen.
Mein Sohn kam zurück. Wir machten Urlaub. Ich brach mir dabei einen Fuß.
Und dann war auch schon Ende August.
Mein erster Termin in der Charité
Mein erster Termin in der Charité.
Noch mit Orthese.
Und mit einer Menge Angst.
Es ging um den Verdacht auf ein Aderhautmelanom. Meine Augenärztin hatte zwar gesagt, es sei nur ein Verdacht und ich solle mir nicht zu viele Gedanken machen.
Aber ich machte das, was wohl die meisten tun, wenn eine unbekannte Krankheit erwähnt wird:
Ich habe das Internet befragt.
Keine gute Idee.
So saß die Angst den ganzen langen Tag bei den vielen Untersuchungen an meiner Seite.
Die Diagnose: Aderhautmelanom
Bis zum späten Nachmittag.
Dann klärte mich ein Arzt auf: In meinem Auge befindet sich ein Aderhautziliarkörpermelanom mit einer Basis von 15,4 mm, einer Prominenz von 6,5 mm und einem Durchbruch der Iris.
Am saubersten wäre es, das Auge zu entnehmen.
Eventuell gäbe es noch die Möglichkeit einer Bestrahlung.
Und ja, da wäre auch noch eine Studie.
Die Direktorin würde sich am nächsten Tag das Auge noch einmal ansehen, um zu beurteilen, ob eine Protonenbestrahlung möglich wäre.
Am nächsten Tag gab es also noch eine Beurteilung.
Die Bestrahlung wurde freigegeben. Gleichzeitig bekam ich den Hinweis, dass es ein Abschied auf Zeit von dem Auge wäre.
Die Lage des Tumors würde die Bestrahlung erschweren und weitere Eingriffe notwendig machen.
Ich war froh, das Auge noch ein wenig behalten zu können.
Gleich in der nächsten Woche sollte die notwendige Clip-OP stattfinden. Bis Ende September wäre die Behandlung abgeschlossen.
Eine Woche, mich auf die neue Ungewissheit einzustellen.
Studie? Studie!
Bei der vorstationären Aufnahme einen Tag vor der OP sprach der Oberarzt noch einmal von der Studie.
Diesmal ausführlicher.
Er schlug vor, dass ich mich mit der zuständigen Onkologin unterhalte.
Dieser Kehrtwende konnte ich nicht sofort folgen. Ehrlich gesagt war ich etwas empört. Ich wollte den Tumor doch nun so schnell wie möglich loswerden.
Aber ich hörte mir an, worum es ging.
Darovasertib: Tabletten statt sofortiger Bestrahlung
Es handelte sich um die Phase 2 für Darovasertib, auch IDE196 genannt.
Eine Monotherapie. Ein Medikament zum Einnehmen.
Es sollte ein Protein, PKC, im Körper blockieren und dadurch das Tumorwachstum reduzieren.
Der Plan: ein halbes Jahr Tabletten, danach Bestrahlung des Aderhautmelanoms, anschließend noch einmal sechs Monate Einnahme der Tabletten.
Weltweit wurden 82 Patienten in die Studie aufgenommen.
Ich erbat mir eine kurze Bedenkzeit.
Dann stellte ich mir schnell einen „Rat der klugen Freundinnen“ zusammen und erörterte mit ihnen die Vorteile und Risiken einer Studienteilnahme.
Ich selbst bin eher ängstlich und sehr auf Sicherheit bedacht. Wahrscheinlich hätte ich die Chancen nicht alle gesehen.
Aber es wäre ja auch nicht ausgeschlossen, dass dadurch Schläferzellen im Körper vernichtet werden.
Eine kleine Chance, das Überleben zu verlängern.
Nehm’ ich!
Start der Studie im September 2024
Meine Zusage ging schnell an die Charité.
Im September wurden etliche Untersuchungen vorgenommen, um zu prüfen, ob ich die Studienvoraussetzungen erfüllte.
Alles passte.
Am 24. September 2024 startete ich mit der Einnahme von Darovasertib.
So sah der Studienalltag aus
Die Ausgabe der Tabletten erfolgte in einem vierwöchigen Zyklus.
Im Gegenzug erhielt die Charité von mir Blut, EKG-Daten, Vitalwerte und ein ausführliches Protokoll über die Medikamenteneinnahme.
Das Auge wurde genau beobachtet: mit Hintergrundfotos, Ultraschall und regelmäßigen Untersuchungen.
Vierteljährlich wurde ein MRT angefertigt.
Alles in allem fühlte ich mich in der Studienzeit sehr gut aufgehoben.
Die Nebenwirkungen blieben nicht aus
Die angekündigten Nebenwirkungen aus Phase 1 der Studie blieben nicht aus.
Übelkeit, Durchfall, Blutdruckabfall und Müdigkeit kamen heftig.
Ich konnte auf meine Blutdrucksenker verzichten.
Arbeiten konnte ich in dieser Zeit nicht.
Aber ich fand Stellschrauben.
Wenn ich die Tabletten zum Beispiel erst sehr spät am Vormittag nahm, konnte ich mich gleich schlafen legen und die Übelkeit „verschlafen“.
Später gab es Tabletten dagegen. Das war eine große Erleichterung.
Gegen den Durchfall halfen oft Medikamente. Und ich lernte, welche Lebensmittel ich meiden und welche ich bevorzugen sollte.
Weite Reisen befand die Charité für zu riskant.
Mit der Turboverdauung wären sie vermutlich auch nicht besonders spaßig gewesen.
Aber es lohnte sich.
Bereits nach zwei Monaten war eine Verkleinerung des Tumors abzusehen.
Am 13. Januar 2025 gingen die Ärzte der Augenklinik sogar davon aus, dass der Tumor nicht mehr aktiv wäre.
Was für ein Ergebnis.
Der Tumor hatte sich fast halbiert
Der Tumor hatte in der Höhe seine Größe nahezu halbiert.
Auch der Tumordurchbruch in die Iris schien sich zu verkleinern.
Mit diesem Ergebnis war dann sogar die Brachytherapie möglich.
Ende März 2025 wurde die Brachytherapie durchgeführt.
Der radioaktive Applikator wurde für vier Tage auf mein Auge genäht.
Bei der Abnahme wurde eine Biopsie entnommen. Das sah das Studienprotokoll so vor.
Natürlich war das Auge ordentlich geschwollen. Die Fäden haben mich sehr gepiesackt.
Über diese Zeit wurden die Tabletten für einen Monat ausgesetzt.
Mein Körper regenerierte sich superschnell.
Im Nachgang gab es noch eine neue Linse für das bestrahlte Auge und etwas später auch für das Auge mit dem Grauen Star.
Es ist schon etwas paradox, dass das Aderhautmelanom mir zu einer ausgezeichneten Sicht verholfen hat.
Die zweite Hälfte der Tabletteneinnahme
Die zweite Hälfte der Tabletteneinnahme wurde leider erneut von den Nebenwirkungen begleitet.
Aber nun war ja ein Ende in Sicht.
Mir war klar, dass ich gleich danach endlich wieder schnorcheln gehen wollte.
Und in die Ferne reisen.
Daran hielt ich mich fest.
Reha in Masserberg
Im Juli ging es für mich zunächst nach Masserberg zur Reha.
Der Zeitpunkt war für mich nicht ideal.
Heute sage ich: Das hätte ich besser im Anschluss an die Medikation machen sollen.
Ein typischer Fall von „hinterherweissmanallesbesser“.
Ich glaube, damals war mein Wunsch nach schnellstmöglicher Normalität und das Fernweh einfach zu groß.
Endlich!
Nach den letzten Tabletten fuhr ich für drei Wochen nach Griechenland.
Danach nahm ich endlich wieder meine Arbeit auf.
Nur, um dann sehr schnell mit einer fiesen Bronchitis wochenlang im Bett zu liegen.
Das Immunsystem war einfach noch nicht bereit für den Alltag.
Die Charité gehört weiterhin zur Normalität
Zu der wiedererlangten Normalität gehört die Charité weiterhin.
Vierteljährlich bin ich in der Augenklinik.
Auch MRTs gehören weiterhin zur Studie, deren Nachbeobachtung bis 2028 andauern wird.
Auch meine offizielle Krebs-Nachsorge findet dort statt.
Anfänglich habe ich noch über die langen Wartezeiten während der Tumor-Sprechstunde gestaunt.
Heute kann ich das nach so vielen Besuchen anders einschätzen.
Die top-ausgebildeten Ärztinnen und Ärzte kümmern sich nicht nur um Patientinnen und Patienten in der Augenambulanz, sondern sind ebenso auf der Station und in den OPs im Einsatz.
Immer kommen Notfälle ins Haus, und dann muss rasch gehandelt werden.
Alle geben dennoch ihr Bestes, damit neue Patienten gut untersucht werden.
Mein Respekt für die Arbeit in der Abteilung ist enorm gestiegen.
Mein letzter Kontrolltermin am 3. März war wieder ein langer Tag in der Augenklinik.
Einer mit Schrecken.
Ein Rezidiv wurde in der Iris gesichtet.
Mit vielem hatte ich gerechnet.
Damit nicht.
Wieder OP, wieder Fäden, diesmal Protonenbestrahlung
Es wurde gleich gehandelt.
Diesmal kam die Protonenbestrahlung zum Einsatz.
Also erneut eine Augen-OP.
Wieder Fäden.
Die Bestrahlung selbst im Helmholtz-Zentrum war gut erträglich.
Es wurde „nur“ der Bereich der Iris beziehungsweise des Kammerkanals bestrahlt.
Das Sehen hat im April noch nicht so gut funktioniert.
Aber es scheint besser zu werden.
Diesmal habe ich bis auf ein paar Tage nach der Clip-OP durchgearbeitet.
Etwas bockig mag ich mir den Alltag nicht mehr nehmen lassen.
Mein Arbeitgeber kommt mir zum Glück entgegen, und ich kann meine Stunden reduzieren, bis ich mich wieder stabil fühle.
Die Bindehaut war sehr entzündet.
Bis jetzt tropfe ich Kortison.
Mal sehen, wie sich das entwickelt.
Schon am 3. Juni steht der nächste Untersuchungstermin samt MRT an.
Monosomie 3: Ich bin Risikopatientin
Mittlerweile weiß ich, dass ich Risikopatientin bin.
Bei mir wurde in der Biopsie eine Monosomie 3 nachgewiesen.
Erst einmal ist diese Information eine Hausnummer.
Aber nach einem tiefen Durchatmen kann ich gut damit leben.
Austausch mit anderen Betroffenen
Über die Facebook-Gruppe „Diagnose Aderhautmelanom – Wir lassen Dich nicht alleine“ bin ich auf dem aktuellsten Stand der Forschung.
Ich habe dort Patientinnen und Patienten kennengelernt und kann das weitere Vorgehen bei möglichen Metastasen besser einschätzen.
Der Austausch mit anderen Betroffenen tut mir wirklich sehr gut.
Und in der Forschung, von der ja auch ich ein Teil bin, ist seit meiner Diagnose so viel passiert, dass ein Verzagen gar nicht in meiner Gedankenwelt vorkommt.
Mein persönlicher Vorsorgeplan: Vor der Bildgebung ans Meer
Ein wichtiger Punkt in meinem persönlichen Vorsorgeplan ist, vor einer Bildgebung zu reisen und mit möglichst viel Kraft zurückzukommen.
Im Februar war ich nach Ägypten geflogen.
Und habe einen Tauchschein gemacht.
Ich war und bin megastolz darauf.
Auch jetzt beim Schreiben habe ich das Meer vor mir.
Ich freue mich über Sonne, Wärme und Wind.
Gleich geht es ins Wasser.
Ich werde die Zeit genießen, meine Speicher wieder auffüllen und einfach weiter zuversichtlich meinen Weg gehen.
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