Noch vor etwa 10 Jahren sah es ziemlich düster aus, wenn man die Diagnose Melanom mit lokalen Metastasen erhalten hat. Außer Interferon war keine adjuvante medikamentöse Therapie zugelassen. In der Zwischenzeit hat sich zum Glück viel getan und Interferon Therapien gehören der Vergangenheit an. Seit 2018 sind neue adjuvante (vorbeugende) Therapien zugelassen, die deutlich wirksamer sind.
Was jedoch Interferon und die modernen Therapien gemeinsam haben ist, dass sie meist Nebenwirkungen im Gepäck haben. Aber auch durch die Diagnose Melanom selbst ändert sich das Leben von einer Sekunde auf die andere.
Therapien, Abwarten, Nachsorge, Familie, Arbeit, Umfeld, Ängste, Nebenwirkungen,...all das hat Einfluss auf unseren Alltag mit Hautkrebs.
Womit wir Betroffene im täglichen Leben konfrontiert sind, soll nun erstmals in einer wissenschaftlichen Studie erfasst werden.
Revolutionär: Einbindung von Patienten ab der ersten Idee zur MESSAGE Studie
Revolutionär mag ein großes Wort sein, aber es ist wirklich noch sehr neu, dass Patienten von Beginn an eingebunden werden in eine wissenschaftliche Studie und diese aktiv mitgestalten dürfen. Für uns als Patientenorganisation ist es tatsächlich das erste Mal und wir sind auch ein bisschen stolz darauf, ein Teil dieses Projektes zu sein!
Was genau ist nun diese MESSAGE Studie?
Es ist ein großes, wissenschaftliches Projekt, das die tatsächlichen Belastungen und Bedürfnisse von Stadium III Patienten erfasst.
dafür sollen rund 900 Teilnehmer im Stadium III befragt werden. Zusätzlich werden im Hauttumorzentrum Essen 100 Stadium I Patienten befragt, die als Kontrollgruppe dienen, um Unterschiede herausarbeiten zu können.
Die Studie möchte zeigen, wie es um den Gesundheitszustand und die Lebensqualität von Betroffenen bestellt ist, welche Bedürfnisse sie haben und ob man eventuell konkrete Angebote für diese Patientengruppe ableiten kann.
Wer ist beteiligt an der MESSAGE Studie?
Bei geplanten 900 Studienteilnehmern ahnt ihr bestimmt schon, dass das ein Projekt ist, an dem viele Partner zusammenarbeiten:
Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des LVR-Klinikums in Essen
Bereich Psychoonkologie, WTZ Essen
Hauttumorzentrum Essen
ADO - Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie
Melanom Info Deutschland - MID e.V.
DKG
Novartis
Außerdem kommen noch Hauttumorzentren dazu in ganz Deutschland und sogar in Österreich und der Schweiz, die geeignete Melanom-Patienten ansprechen und darum bitten, mitzumachen.
Wie ist MID in die Studie eingebunden?
Katharina war Ende 2021auf einem medizinischen Advisory Board, an dem die Idee zur Studie geboren wurde.
Da diese Studie eine Fragebogenstudie ist, war Katharina eingebunden in die inhaltliche und graphische Ausgestaltung des Fragebogens. Unser MID-Stadiumrechner, den Mattes, eines unserer Mitglieder programmiert hat, kommt im Fragebogen zur Anwendung. Gruppenmitglieder unserer Online Gruppe haben den Fragebogen getestet.
Außerdem helfen wir bei der Bekanntmachung der Studie und hier kommst DU ins Spiel!
Wer kann Mitmachen?
Mitmachen können Melanom-Betroffene, die folgende Kriterien erfüllen:
Du hattest ein Melanom im Stadium III - das heißt dein Melanom hat lokale Metastasen gebildet, z.B. im Wächterlymphknoten
Du hast diese Diagnose zwischen Januar 2013 und Dezember 2020 erhalten
du bist älter als 18 Jahre
aktuell bist du Tumorfrei, sowie therapiefrei
Das trifft alles auf dich zu? Dann mal nix wie los und diesen Fragebogen bitte ausfüllen:
Du brauchst für den Fragebogen etwa 15-20 Minuten.
Gezielte Survivorshipprogramme - Fehlanzeige!
Es gibt bei uns noch keine Angebote oder Programme, die auf Überlebende einer (Haut)Krebserkrankung zugeschnitten sind. Derzeit sind wir uns selbst überlassen, unsere Nachsorge irgendwie zu koordinieren, mit Spätfolgen oder Langzeitnebenwirkungen zurechtzukommen, oder etwa Psychoonkologische Hilfe zu finden.
Diese Studie soll helfen, solche Angebote zu entwickeln und unser aller Leben zu erleichtern. Also bitte macht fleißig mit!
Fragebogen ausfüllen , Artikel teilen oder Tumorzentrum ansprechen
Wenn die Einschlusskriterien nicht auf dich zutreffen, kannst du der Studie dennoch zum Erfolg verhelfen, wenn du diesen Artikel teilst. Vielleicht sieht ihn jemand, auf den die Einschlusskriterien passen?
Außerdem könntest du dein Hauttumorzentrum oder deinen Onkologen fragen, ob sie ebenfalls teilnehmen an der MESSAGE Studie.
Viele Wege führen nach Rom.
Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten zu diesem Projekt.