MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizație de pacienți pentru cei afectați de cancerul de piele
și rudele acestora
CE
SUNTEM
NOI
Echipa MID - Cine este aceasta?
Este timpul să ne prezentăm.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." a fost înființată în 2017 de Astrid Doppler și Katharina Kaminski. Noi însele suntem paciente cu melanom.
Scopul nostru este să ne asigurăm că cât mai multe persoane afectate de cancerul de piele supraviețuiesc bolii și se bucură de cea mai bună calitate a vieții posibile.
Deoarece nu putem face acest lucru singuri, desigur, am construit o rețea națională de pacienți care este în continuă creștere. Cu fiecare pacient, noi cunoștințe despre pacienți ajung în comunitatea noastră și extind bogăția noastră de experiență.
Noi structurăm și coordonăm această rețea și ne reprezentăm interesele pe plan extern în fața asociațiilor profesionale, a politicienilor și a tuturor celorlalte părți interesate din sistemul de sănătate.
Toți membrii consiliului de administrație și angajații cu normă întreagă ai MID e.V. sunt ei înșiși afectați de cancer de piele. Ultima alegere a Consiliului de administrație a avut loc la 12 decembrie 2024.
Membrii Comitetului executiv sunt: Christine Stuhldreier-Hochstein, Jessica Weiner și Claudia Wirwal.
Toți membrii Comitetului executiv lucrează pe bază de voluntariat.
Consiliul de administrație a numit doi reprezentanți speciali care lucrează cu normă întreagă pentru organizație: Katharina Kaminski și Astrid Doppler. De asemenea, organizația angajează un membru al personalului pe bază de freelance.
Schimbulonline de pacienți
Ne concentrăm pe schimbul online de pacienți, deoarece acesta este rapid, nu este legat de nicio zi sau oră de deschidere și oferă o imagine de ansamblu a situației pacienților noștri la nivel național. Într-un mod foarte simplu, ne permite să lucrăm împreună cu organizații de pacienți precum MPNE (Melanoma Patient Network Europe) la nivel european și să ne interconectăm în continuare.
Participăm la congrese și evenimente în Germania și în întreaga lume pentru a afla cât mai multe despre cancerul de piele și pentru a putea transmite noutățile direct membrilor noștri.
Ne-am angajat să oferim cea mai bună îngrijire posibilă pentru oamenii noștri. Acest lucru include îngrijire ulterioară bazată pe ghiduri, îngrijire medicală în conformitate cu cele mai recente standarde, studii cu un design corect, educație centrată pe pacient, prevenire eficientă și tot ceea ce privește VIAȚA cu o astfel de boală.
NOI CONSILIUL DE ADMINISTRAȚIE:
Astrid Doppler
Director general
Am fost diagnosticată cu melanom pentru prima dată în 2010, când aveam doar 34 de ani. Când am dezvoltat alte melanoame trei ani mai târziu, am intrat în panică și am fost îngrozită că nu-mi voi putea vedea copiii crescând.
La momentul respectiv, am găsit ajutor din partea altor pacienți într-un grup de auto-ajutor online pe Facebook, unde sunt administrator voluntar din 2016.
De atunci, în grupul "Diagnosticat cu cancer de piele - nu te vom lăsa singur", răspund zilnic la întrebările altor pacienți despre cancerul de piele.
În 2017, Katharina și cu mine am înființat organizația non-profit Melanom Info Deutschland - MID e.V. .
În plus față de opțiunile de tratament pentru melanom, mă concentrez în principal pe îngrijirea de urmărire conform ghidului pentru sarcină și melanom, precum și pe expertiza media și dezvoltarea și gestionarea unei comunități online.
Katharina Kaminski
Director general
Sunt Katharina Kaminski, locuiesc cu soțul meu în Essen și am doi copii care acum sunt mari. Am fost diagnosticată cu melanom malign în 2015. Faptul că știam că am cancer m-a dat complet peste cap inițial. Am primit sprijin rapid și neașteptat prin intermediul unui mic grup care se întâlnea pe Facebook, unde se întâlneau oameni care - la fel ca mine - erau afectați de cancerul de piele.
Astrid și cu mine am dezvoltat organizația de pacienți "Melanom Info Deutschland - MID e.V" din acest grup. Am înființat o organizație non-profit și am transformat grupul de pe Facebook în cea mai mare comunitate online din Germania pentru bolnavii de cancer de piele și familiile acestora.
Viața mea s-a schimbat de la diagnosticarea mea, dar mai ales în bine. Îmi oferă o mare satisfacție să ofer persoanelor nou diagnosticate ajutorul și sprijinul pe care mi le-aș fi dorit și eu cu ani în urmă. În același timp, consider că este important ca pacienții să fie implicați în deciziile care îi afectează. Sunt un mare fan al unei comunicări reușite între medic și pacient și ajut cadrele medicale, precum și pacienții și rudele acestora să învețe cum să facă acest lucru. În același timp, lucrez pentru asociație în diverse comitete (politice) pentru a reprezenta interesele pacienților.
Christine Stuhldreier-Hochstein
Consiliul de administrație
Numele meu este Christine, sunt căsătorită și am o fiică adolescentă. Am fost diagnosticată cu melanom malign în 2019. În timp ce căutam un grup de auto-ajutor, am găsit MID e.V. și m-am alăturat grupului Facebook. Ca asistent medical, simt nevoia de a ajuta oamenii și de a mă implica pentru alții. Fac parte din consiliul de administrație al MID e.V. din noiembrie 2021.
Jessica Weiner
Consiliul de administrație
Sunt Jessica, am 39 de ani și sunt din Hanovra. Am fost diagnosticată cu sindromul Gorlin Goltz timp de 13 ani. În 2016, m-am alăturat grupului de Facebook "Diagnosticul de cancer de piele - Nu te vom lăsa singur" pentru a face schimb de idei cu cei afectați.
La MID e.V., mă bucur să sprijin echipa în mod voluntar cu proiecte și sarcinile mele și, de asemenea, în calitate de trezorier. De asemenea, am fost un membru activ al Consiliului consultativ al pacienților CCC Hannover din 2023.
Claudia Wirrwal
Consiliul de administrație
Eu sunt Claudia, am 47 de ani și sunt din Bad Zwischenahn.
Am fost diagnosticată cu melanom malign în 2015 și căutam sprijin când am găsit grupul de Facebook "Diagnosticarea cancerului de piele - nu te vom lăsa singur", în care am ajutat și ca moderator timp de mai mulți ani. În calitate de ecotrofolog, aduc asociației expertiza mea profesională în nutriție și cancer. În 2019, am fondat grupul de auto-ajutor Yoko Oldenburg cu trei colegi pacienți. Sunt membru al Melanom Info Deutschland de doi ani și sprijin organizația.
ACEȘTIA SUNT
MODERATORI AI COMUNITĂȚII NOASTRE ONLINE:
Un grup mare de persoane afectate de cancerul de piele nu se descurcă singur. Acesta are nevoie de mulți moderatori voluntari care să gestioneze grupul din punct de vedere administrativ, să răspundă la întrebări, să supravegheze calitatea răspunsurilor și a mesajelor și să faciliteze și să exemplifice o atmosferă caldă și plăcută.
ACEASTA ESTE
ȘTIINȚIFIC
CONSILIUL CONSULTATIV:
Prof. Dr med.
Bastian Schilling
Director al Clinicii de Dermatologie, Venereologie și Alergologie a Spitalului Universitar din Frankfurt
Profesor de oncologie dermatologică
Expert în imunologie tumorală și imunoterapii în melanom și carcinom cu celule Merkel
Dr med.
Svea Hüning
Specialist în boli de piele și boli cu transmitere sexuală la Spitalul Dortmund
Coordonator al Centrului de tumori cutanate din 2016 și, de asemenea, șef al Centrului de studii din acest an.
Prof. Dr. rer. nat.
Tanja Zimmermann
Psiholog absolvent, psihoterapeut (VT) și psiho-oncolog
Profesor de psihosomatică și psihoterapie specializat în medicina transplantului și oncologie la Hannover Medical School din 2015
Prof Dr med Christoffer Gebhardt
Director adjunct al Departamentului de Dermatologie din cadrul Centrului Medical Universitar Hamburg-Eppendorf (UKE)
Director al Centrului universitar pentru tumori cutanate din Hamburg și director al Dermatologiei experimentale
Expert în imunoterapii pentru cancerul de piele.
Prof Dr med Friedegund Meier
Medic principal și șef al Laboratorului de Dermatooncologie Experimentală, Clinica și Policlinica de Dermatologie, Spitalul Universitar Carl Gustav Carus Dresda
Șef al Centrului pentru tumori cutanate din cadrul Centrului universitar pentru cancer din Dresda și al Centrului național pentru boli tumorale din Dresda
Prof Dr med Carola Berking
Director al Clinicii Dermatologice de la Spitalul Universitar Erlangen
Șeful Centrului de Cancer de Piele de la Spitalul Universitar Erlangen
Vicepreședinte al Consiliului de administrație al Fundației Hiege - Fundația germană pentru cancerul de piele
Membru al Consiliului de administrație al NVKH e.V.
Vicepreședinte al ADO (Dermatological Oncology Working Group)
Prof. Dr med.
Vinodh Kakkassery
Medic șef la Clinica de Oftalmologie a Spitalului Chemnitz
Purtător de cuvânt adjunct al Secțiunii de Oncologie Oftalmologică a Societății Germane de Oftalmologie
Reprezentant mandatat al Societății germane de oftalmologie și al Asociației profesionale a oftalmologilor în cadrul ghidului S2k privind carcinomul bazocelular, ghidului S2k privind limfomul primar al SNC, ghidului S3 privind melanomul, ghidului S3 privind prevenirea cancerului de piele
Expert în oncologie oftalmologică
Prof. Dr Dr h. c.
Nikolaos E. Bechrakis
Director al Departamentului de Oftalmologie, Spitalul Universitar Essen
Doctor honoris causa al Universității din Atena - Grecia
Președinte al Secțiunii de Oncologie Oftalmologică a Societății Germane de Oftalmologie
Expert în oncologie oftalmologică