MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizație de pacienți pentru cei afectați de cancerul de piele
și rudele acestora
Povestea lui Carmen:
"20 de ani cu melanom - și sunt încă aici."
Carmen trăiește cu melanom malign din 2005 - cu eșecuri, operații, tratamente și un simț deosebit de ascuțit al corpului său. Povestea ei arată cât de valoroase pot fi instinctul, informațiile și a doua opinie.
"Nu stau acasă și aștept să mor."
Viața mea cu melanom
Mă numesc Carmen van den Heuvel, am 64 de ani, sunt căsătorită, am doi fii și așteptăm cu nerăbdare al patrulea nepot, care se va naște în mai.
Tumoarea mea primară a fost descoperită în 2005. De atunci, subiectul melanomului malign mă însoțește - uneori mai mult, alteori mai puțin și, din păcate, permanent din 2021.
Am experimentat multe coincidențe fericite, pe care prefer să le numesc "coincidențe divine".
2005: Primul diagnostic - o coincidență fericită
Am pielea albă, o mulțime de alunițe și am fost un adorator al soarelui în anii '70. Din păcate, în familia mea există o predispoziție la cancer de piele.
Medicul meu de familie a descoperit un semn vizibil pe omoplatul meu drept în timpul unui control medical - recomandarea sa urgentă: "Vă rog să o îndepărtați anul acesta!"
În decembrie 2005: îndepărtare cu reincizie - diagnostic: melanom nodular, 1,05 mm, Clark nivel III. Din fericire, doi ganglioni limfatici santinelă nu prezentau tumori.
2010: Metastaza cutanată care mi-a salvat viața
În ianuarie 2010, am observat o pată neagră sub axila stângă - o metastază cutanată. Acesta a fost singurul motiv pentru o scanare CT, care a arătat trei metastaze pulmonare.
Două săptămâni mai târziu: operație pulmonară majoră. Mă așteptam la chimioterapie - dar am fost cruțat datorită absenței tumorilor.
2012: Regres și a doua operație gravă
Sfârșitul anului 2011: noi metastaze, a doua operație pulmonară în martie 2012 - mult mai gravă, cu multe pierderi de sânge.
Nu existau medicamente eficiente la momentul respectiv. Fără operație, aș fi avut probabil doar câteva luni.
Munca ca sursă de putere
După reabilitare și 7 luni de absență de la locul de muncă, am revenit în 2012 cu program redus. O pensie temporară de invaliditate m-a ajutat să combin munca cu boala - am lucrat 20 de ore pe săptămână. Nu am mai avut tumori timp de opt ani după aceea.
2019-2020: Din nou metastaze - și ignoranță
Datorită medicului meu de familie, am făcut o tomografie computerizată în fiecare an. La sfârșitul anului 2019, radiologul a descoperit o nouă masă (3 mm).
Clinica dermatologică mi-a ignorat îngrijorările și chiar m-a sfătuit grosolan să nu mai fac nicio tomografie: "Este periculos".
M-am simțit ca o ipohondră - dar în realitate eram trează și realistă.
2021: Realizarea târzie - cancer în tot corpul
Medicul meu de familie a insistat pentru o a doua opinie. Thoraxklinik Heidelberg a confirmat: metastază, dar operație imposibilă.
Apoi au venit plângerile: Durere, pierdere în greutate, probleme de înghițire.
Martie 2021: masă de 30 x 18 x 35 mm în mediastin.
CT a arătat: metastaze cerebrale, ficat, plămâni, abdomen - peste tot.
Imunoterapia în loc de renunțare
Profesorul Hassel a sugerat un proces - dar a eșuat din cauza unor noi metastaze cerebrale.
După o biopsie hepatică, urma să fie dezvoltat un vaccin, dar timpul era prea scurt.
Iunie 2021: începerea terapiei combinate cu Ipi și Nivo.
În cadrul sesiunii de informare, mi s-a spus:
"În locul dvs. nu aș face nimic altceva".
Am răspuns:
"Nu stau acasă și aștept să mor."
Terapie, efecte secundare și putere de decizie
Paralel: radioterapie stereotactică a metastazelor cerebrale (acum 7).
August: noi 17 metastaze cerebrale - sugestie: radioterapie pe tot creierul.
Am cerut să trec la terapia țintită - salvat de un telefon chiar când eram pe punctul de a face radioterapie: Schimbare aprobată!
Septembrie 2021: Noi oportunități prin terapia țintită
Începeți cu Tafinlar și Mekinist. Inițial febră, probleme circulatorii, vărsături.
După reducerea dozei: toleranță și efect bun.
-
Metastazele subcutanate au dispărut
-
Tumoarea mediastinală a regresat
-
Starea generală s-a îmbunătățit semnificativ
Din 2022: Metastazele au rămas constante ca dimensiune, nu există metastaze noi, calitate bună a vieții, efecte secundare moderate.
Privind în urmă și ceea ce știu astăzi
"Ești pur și simplu dură", a spus mai târziu doctorul zâmbind - și da, poate că chiar sunt.
De ce îmi spun povestea? Pentru că vreau să îi încurajez pe alții.
Pentru că știu cât de repede te poți simți mic și neajutorat - și cât de important este să nu lași asta să te doboare.
Nu trebuie să renunțați niciodată.
Ar trebui să vă ascultați instinctul, pentru că nimeni nu vă cunoaște corpul la fel de bine ca dumneavoastră.
Și vă rog: nu vă feriți de o a doua opinie - aceasta nu este neîncredere, ci grijă de sine inteligentă.
Ai nevoie de o piele groasă, mai ales pentru expresii precum:
"Ai păr, deci nu poate fi atât de rău."
Dar ceea ce vezi din exterior nu este totul.
Încerc să gândesc pozitiv cât de mult pot. Descoperirile științifice m-au ajutat, de asemenea - de exemplu, prelegerea profesorului Bingel privind efectele placebo și nocebo.
Cunoașterea înseamnă putere - MID valorează greutatea sa în aur
Ceea ce m-a ajutat enorm:
-
Informații
-
Crearea de rețele prin MID e.V.
-
Fără aceasta, probabil că aș fi fost mai neajutorat în 2020.
Mulțumesc mult echipei Comitetului executiv pentru eforturile neobosite și disponibilitatea incredibilă - practic 24/7.
Ascultați povestea lui Carmen:
Informații bonus pentru a merge cu povestea lui Carmen!
Ce este o mutație BRAF - și de ce este importantă?
În fiecare dintre celulele corpului nostru există un fel de sistem de comunicarecare controlează momentul în care o celulă trebuie să se dividă, să crească sau să moară. Acest sistem funcționează prin intermediul așa-numitelor căi de semnalizare - un lanț de "comutatoare moleculare" care transmit informații din exterior către interior.
Unul dintre aceste comutatoare importante este proteina BRAF. Aceasta joacă un rol cheie în diviziunea celulară.
Aproximativ 50 % dintre persoanele cu melanom prezintă o mutație specifică în gena BRAF - așa-numita mutație BRAFV600. Această mutație asigură faptul că proteina BRAF este în permanență activă, adică trece permanent la "creștere" - chiar dacă nu există niciun semnal în acest sens.
Ca urmare, celulele canceroase se divid necontrolat și tumoarea crește.
Ce este terapia țintită cu inhibitori BRAF/MEK?
Terapia țintită a fost dezvoltată pentru a dezactiva în mod specific astfel de comutatoare modificate în celulele canceroase - fără a ataca celulele sănătoase, așa cum este cazul chimioterapiei.
Două puncte importante de atac:
-
Inhibitorii BRAF blochează proteina BRAF mutantă.
-
Inhibitorii MEK blochează o altă proteină numită MEK, care este situată imediat după BRAF în lanțul de semnalizare.
Dacă ambele proteine sunt inhibate în același timp, "mesajul de creștere" către celulele canceroase este oprit - iar creșterea celulară este încetinită sau chiar oprită.
De ce combinația de inhibitori BRAF și MEK?
-
Dacă numai BRAF este inhibat, cancerul poate activa uneori căi alternative pentru a continua să crească.
-
Prin urmare, terapia combinată s-a dovedit a fi mai eficientă - suprimă creșterea tumorii mai puternic și pentru mai mult timp.
-
În plus, combinația poate reduce efectele secundare care apar mai frecvent cu inhibitorii BRAF singuri.
Cum arată tratamentul?
-
Terapia este de obicei administrată zilnic sub formă de combinație de comprimate.
-
Efectul este adesea vizibil foarte repede - mulți pacienți simt o îmbunătățire după doar câteva zile/săptămâni.
-
Pot apărea efecte secundare precum febră, erupții cutanate sau oboseală, dar adesea nu sunt permanente.