MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige

HURRA WIR LEBEN NOCH
UNSER MAGAZIN
Überleben mit Hautkrebs
Im November 2024 kamen viele Hautkrebsbetroffene in Stuttgart zum ersten Hautkrebs- Survivor Barcamp zusammen. Unter dem Titel „Hurra wir leben noch – aber wie?“ sprachen wir gemeinsam über Themen, die uns im täglichen Leben seit der Diagnose begleiten und umtreiben, wie zum Beispiel "Arbeiten als Survivor" oder "Sexualität nach der Diagnose". Wir gingen gemeinsam der Frage auf den Grund, was es wirklich heißt, "überlebt" zu haben.
Unser Survivor-Magazin erscheint bald!
Die vielen Impulse, Gespräche und Geschichten dieses intensiven Wochenendes haben wir dokumentiert und in unserem Magazin gesammelt – damit noch mehr Hautkrebs-Survivor davon profitieren können. Es ist ein Magazin voller Perspektiven, Erfahrungen, Tipps und echter Stimmen aus unserer Community. Schnell stellten wir fest, dass wir wahrscheinlich auch ein Buch gut hätten füllen können mit all den unterschiedlichen Themen, über die wir uns am Barcamp ausgetauscht haben.
Bonus-Inhalte zum Magazin
Da wir einige Texte stark kürzen mussten, damit Sie noch Platz im Magazin finden, wirst du hier bald weitere Inhalte finden:
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Leckere Rezepte
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Ausführliche Survivor Geschichten
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Links zu weiterführenden, hilfreichen Inhalten
Bleibt dran – bald könnt ihr das Magazin kostenlos als Printversion bestellen oder im Hauttumorzentrum lesen.


in Action!
Unser Dank gilt:
Umgesetzt wird das Projekt in Zusammenarbeit mit der BARMER Krankenkasse und dem Klarigo Verlag – dafür sagen wir herzlich Danke!

Burkhards Geschichte:
"Acht Jahre Melanom und noch lange nicht Schluss."
Burkhard lebt seit 2017 mit einem metastasierten malignen Melanom. Seine Reise erzählt von Angst, Hoffnung, modernen Therapien und einem bemerkenswerten Lebensmut.
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„Ich wollte nicht sterben – meine Jungs waren doch erst 15 und 18."
Der Anfang meiner Melanomreise
Hi, ich bin Burkhard und Melanom-Survivor – jedenfalls hoffe ich das.
Meine Melanomreise begann im Juli 2017 mit der Entfernung einer auffälligen Stelle mittig am Rücken. Mich hatte damals sehr gewundert, dass der Arzt noch am selben Abend operieren wollte. Wirklich darüber nachgedacht habe ich aber nicht. Und erst recht war mir damals nicht klar, wie wichtig die Zeit noch werden könnte.
Die Diagnose: Ein böses Erwachen
Es dauerte gute drei Wochen – was ungewöhnlich lange ist – bis der pathologische Befund endlich da war: ein noduläres malignes Melanom, 3,37 mm dick. Puh, habe ich gedacht, so klein – dann war ich wohl noch rechtzeitig genug beim Hautarzt. Leider belehrte mich erst Dr. Google und dann das Leben eines Besseren.
Den Angaben von Dr. Google glaubend, hatte ich wirklich Angst, Weihnachten nicht mehr zu erleben. Ich hatte im wahrsten Sinne des Wortes Todesangst. Ich wollte nicht sterben – meine Jungs waren doch erst 15 und 18 Jahre alt. Was würde aus meiner Frau werden? Was aus dem Urlaub, der knapp 14 Tage später beginnen sollte? Würde es mein letzter sein?
Die erste Therapie und ihre Grenzen
Es folgten Nachschnitt und Entnahme der sogenannten Wächter-Lymphknoten. Bei meinem Glück wurden bei beiden entnommenen Lymphknoten bereits Metastasen gefunden.
Es folgte eine Therapie mit Interferon – damals das einzig zugelassene Medikament. Wie in 95 % der Fälle war diese Therapie erfolglos.
Der nächste Schock: Hirnmetastase
Im September 2019 erhielt ich die Diagnose „Hirnmetastase“. Wie gut, dass ich gerade erst mit dem Motorradführerschein angefangen habe (Ironie aus). Es folgte eine stereotaktische Bestrahlung, und die Therapie mit Nivolumab begann.
Bei der Kontrolle ergab sich eine weitere Metastase, die erneut stereotaktisch bestrahlt wurde. Wir stellten die Therapie auf Nivolumab und Ipilimumab um. Therapieabbruch nach nur zwei Infusionen – für mich ein herber Rückschlag. Zum Glück schienen die Metastasen auf dem Rückzug zu sein.
Ein weiterer Rückfall – und neue Hoffnung
Im Februar 2022 dann ein Rezidiv. Wieder Bestrahlung – dieses Mal aber als fraktionierte stereotaktische Bestrahlung. Die Gesamtdosis wurde auf sieben Sitzungen verteilt, um das gesunde Gewebe zu schonen. Erneut Ipi/Nivo – dieses Mal habe ich aber alle Infusionen vertragen.
Die Nekrose – ein unerwarteter Wendepunkt
Es kehrte aber keine Ruhe ein. Diese vermeintliche Metastase wuchs in beängstigender Geschwindigkeit. Wir haben uns für eine Operation entschieden. Das Ergebnis der Pathologen lautete: Nekrose. Auch wenn Nekrosen keine Metastasen bilden können, so wäre meine Geschichte gleichwohl zu Ende. Denn unbehandelt hätte sie den gleichen Schaden angerichtet wie eine Metastase.
Heute: Leben mit dem Krebs – aber auch mit Hoffnung
Heute sitze ich gerade bei meiner 34. Infusion. 34 Monate, die ich dank moderner Medizin bei guter Gesundheit erleben durfte. Ich stehe bald vor meinem 8. Krebsgeburtstag – acht Jahre mit vielen Höhen und Tiefen.
Möge meine Krebsreise noch lange weitergehen.

Kristinas Geschichte:
"Ich habe den Sinn meines Lebens gefunden – Cancer Survivor 2.0"
Kristina erkrankte 2018 an einem malignen Melanom – inmitten von Studium, Beruf und Beziehung. Ihr Weg durch Stadium IV, Fatigue, Nebenwirkungen und der Verlust ihres Vaters führte sie zu einer neuen Berufung: dem Empowerment anderer Survivors.

„Ich wusste tief in mir: Das Wissen über meine Erkrankung würde künftig mein Leben und Arbeiten prägen.“
Cancer Survivor – Was bedeutet das für mich?
Einen Titel, den ich nun tragen darf – was bedeutet er für mein zukünftiges Leben?
Silvester 2018: Der Wendepunkt
2018 blutete mein Muttermal in der Silvesternacht – das Muttermal, welches zuvor mehrmals beim Hautarzt als unauffällig eingestuft wurde. Die fortschreitende Veränderung wurde kurz vor dem Jahreswechsel vom Hausarzt als Pickel eingeordnet. Doch das Bluten bestätigte mein ungutes Bauchgefühl: Etwas stimmte nicht.
Ich fühlte mich seit Monaten nicht wohl, suchte verschiedene Ärzt:innen auf – doch meine Symptome wurden auf Stress zurückgeführt. Dabei lief mein Leben eigentlich großartig: Ende des Masterstudiums, berufliche Leidenschaft, frisch verliebt.
Die Diagnose: Malignes Melanom
In der ersten Januarwoche 2019 ging ich zu einem neuen Hautarzt. Meiner Bitte, das Muttermal zu entfernen, wurde nachgekommen. Eine Woche später die Diagnose: malignes Melanom, Tumordicke 0,88 mm. „Kein Grund zur Sorge“, hieß es. Ein Nachschnitt und eventuell die Untersuchung der Wächterlymphknoten sollten reichen. Aber mein Bauchgefühl sagte etwas anderes – und es sollte recht behalten.
Zwei Jahre später: Rückblick auf ein anderes Leben
2020 sah mein Leben völlig anders aus. In der Zwischenzeit folgten:
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ein weiteres Melanom,
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ein Melanom in situ,
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vier Lokalrezidive – alle selbst ertastet,
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Operationen, Therapiestarts, -abbrüche, -umstellungen,
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zahlreiche Nebenwirkungen, die bis heute nachwirken.
Diese Jahre kosteten mich viel Lebensenergie – körperlich wie seelisch.
Februar 2020: Drei Metastasen, neue Stärke
Am 5. Februar 2020 wachte ich nach einer Lungenoperation auf. Der Arzt sagte: „Es waren drei Metastasen – die Operation hat sich gelohnt.“ Der Schock war groß, doch gleichzeitig verspürte ich enorme Stärke. Im Aufwachraum begann ich bereits, gedanklich meine nächste Therapiephase zu planen – auch wenn mir klar war: Stadium IV bedeutet keine gute Prognose.
Meine Antwort: Therapie, Kampf und Hoffnung
Ich startete mit einer doppelten Immuntherapie und Bestrahlung. Viermal pro Woche: Physio- und Ergotherapie. Mein Alltag: Sportkleidung an – meine Kampfrüstung. Ich kämpfte körperlich für meine Lebensenergie.
In schlaflosen Nächten visualisierte ich, wie die Immuntherapie wie unzählige Ritter die Krebszellen bekämpft. Ich akzeptierte den Krebs, war dankbar für mein bisheriges Leben. Ich brach das Studium ab – mein Bachelor reichte mir. Ich wusste tief in mir: Das Wissen über meine Erkrankung würde künftig mein Leben und Arbeiten prägen.
Loslassen, aufräumen, neu anfangen
Ich entsorgte Schul- und Uniunterlagen, verabschiedete mich von Materiellem. Auch Menschen verschwanden aus meinem Leben – ein schmerzhafter, aber notwendiger Prozess.
Und dann kamen neue Menschen. Menschen, die mich so nahmen, wie ich war – ohne Status, ohne Maske. Rückblickend eine der wertvollsten Erfahrungen meines Lebens.
Therapiepause, Nebenwirkungen, Fatigue
Nach vier Jahren: Therapiepause – dringend notwendig. Die Metastasen waren weg, aber die Nebenwirkungen blieben. Und neue Spätfolgen kamen hinzu.
Ich lernte Fatigue in all ihren Facetten kennen – ein Begriff, den man erst versteht, wenn man sie erlebt hat. Komplex. Vielschichtig. Belastend.
Ein neuer Schicksalsschlag: Die Diagnose meines Vaters
Einer meiner wichtigsten Motivatoren war die Hoffnung, dass ich „den Platz“ in der Familie eingenommen hatte – dass kein anderer Krebs bekommt. Doch nach meiner Erholung von einer schweren Gastritis kam die nächste Hiobsbotschaft: mein Vater hatte Krebs. Drei Monate Lebenserwartung hieß es. Am Ende hatten wir noch ein gemeinsames Jahr.
Diese Zeit war von tiefem Schmerz geprägt – und gleichzeitig von der reinsten Form von Liebe.
Meine neue Motivation: Die Liebe zum Leben
Sechs Jahre sind vergangen – sechs Jahre voller Kämpfe um Behandlungen, Diskussionen mit Ärzt:innen, nächtelanges Lesen von Studien. Ich lernte, Verantwortung für mein Leben zu übernehmen. Ich fand: Wir sind viele.
Die Facebook-Gruppe von MID e.V. und die Selbsthilfegruppe YOKO Essen stärkten meine Vision: Mein Wissen und meine Erfahrung sollten anderen helfen. Ich erkannte, was Patientenbeteiligung wirklich bedeutet – und dass sie meine Berufung ist.
Berufung gefunden: Arbeiten im Tumorzentrum
Seit Juni 2024 arbeite ich im Westdeutschen Tumorzentrum Essen. Ein Privileg – jeden Tag. Ja, ich weine oft vor Rührung, Mitgefühl, Freude, Trauer. Aber ich weiß: Ich habe den Sinn meines Lebens gefunden.
Als meine Psychoonkologin fragte: „Denken Sie, dass Sie stark genug sind für diesen Weg?“ – da konnte ich nur sagen:
JA.
Cancer Survivorship bedeutet Sichtbarkeit
Wir Survivors müssen sichtbar werden – gesellschaftlich, politisch, medizinisch. Unsere Bedürfnisse müssen gehört werden.
Ein Zitat hat mich durch die Jahre begleitet:
„Es gibt überall Blumen für denjenigen, der sie sehen will.“ – Henri Matisse
Manchmal waren es nur Eisblumen am Fenster. Aber sie haben meine Seele wieder erhellt.
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Survivorship ist mehr als überleben – es bedeutet gestalten.
Carmens Geschichte:
„20 Jahre mit dem Melanom – und ich bin noch da.“
Carmen lebt seit 2005 mit einem malignen Melanom – mit Rückschlägen, Operationen, Therapien und einem außergewöhnlich feinen Gespür für ihren Körper. Ihre Geschichte zeigt, wie wertvoll Bauchgefühl, Informationen und Zweitmeinungen sein können.

„Ich sitze doch nicht zu Hause und warte auf den Tod.“
Mein Leben mit dem Melanom
Ich heiße Carmen van den Heuvel, bin 64 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Söhne, und wir freuen uns auf unseren vierten Enkelsohn, der im Mai zur Welt kommen wird.
Mein Primärtumor wurde bereits 2005 entdeckt. Seitdem begleitet mich das Thema „malignes Melanom“ – mal mehr, mal weniger, seit 2021 leider dauerhaft.
Ich erlebte viele glückliche Zufälle, die ich lieber „göttliche Fügungen“ nennen möchte.
2005: Die erste Diagnose – ein glücklicher Zufall
Ich habe helle Haut, viele Leberflecke und war in den 70ern überzeugte Sonnenanbeterin. Leider gibt es in meiner Familie eine Veranlagung zu Hautkrebs.
Meine Hausärztin entdeckte beim Gesundheitscheck ein auffälliges Mal auf meinem rechten Schulterblatt – ihre eindringliche Empfehlung: „Das lassen Sie bitte noch dieses Jahr entfernen!“
Im Dezember 2005: Entfernung mit Nachschnitt – Diagnose: noduläres Melanom, 1,05 mm, Clark Level III. Zwei Wächterlymphknoten waren zum Glück tumorfrei.
2010: Die Hautmetastase, die mein Leben rettete
Im Januar 2010 fiel mir ein schwarzer Punkt unter der linken Achsel auf – eine Hautmetastase. Nur deshalb wurde ein CT gemacht, das drei Lungenmetastasen zeigte.
Zwei Wochen später: große Lungenoperation. Ich hatte mit Chemotherapie gerechnet – blieb aber dank Tumorfreiheit verschont.
2012: Rückschlag und zweite schwere OP
Ende 2011: neue Metastase, März 2012 zweite Lungen-OP – deutlich schwerer, mit viel Blutverlust.
Damals gab es noch keine effektiven Medikamente. Ohne OP hätte ich wohl nur wenige Monate gehabt.
Berufstätigkeit als Kraftquelle
Nach Reha und 7 Monaten Ausfall kehrte ich 2012 mit reduzierter Stundenzahl zurück. Eine Erwerbsminderungsrente auf Zeit half mir, Beruf und Krankheit zu verbinden – ich arbeitete 20 Stunden pro Woche. Acht Jahre lang war ich danach tumorfrei.
2019–2020: Wieder Metastase – und Ignoranz
Dank meiner Hausärztin wurde jährlich ein CT gemacht. Ende 2019 entdeckte der Radiologe eine neue Raumforderung (3 mm).
Die Hautklinik ignorierte meine Bedenken, riet mir sogar rüde von weiteren CTs ab: „Das ist gefährlich.“
Ich fühlte mich wie ein Hypochonder – war aber in Wahrheit hellwach und realistisch.
2021: Späte Erkenntnis – Krebs im ganzen Körper
Meine Hausärztin bestand auf einer Zweitmeinung. Die Thoraxklinik Heidelberg bestätigte: Metastase, aber OP unmöglich.
Dann kamen Beschwerden: Schmerzen, Gewichtsverlust, Schluckprobleme.
März 2021: Raumforderung 30 x 18 x 35 mm im Mediastinum.
CT zeigte: Hirnmetastasen, Leber, Lunge, Bauchraum – überall.
Immuntherapie statt Aufgeben
Prof. Hassel schlug eine Studie vor – scheiterte an neuen Hirnmetastasen.
Nach einer Leberbiopsie sollte ein Vakzin entwickelt werden – Zeit war aber zu knapp.
Juni 2021: Beginn der Kombitherapie mit Ipi und Nivo.
Im Aufklärungsgespräch hieß es:
„Ich würde an Ihrer Stelle nichts mehr machen.“
Ich antwortete:
„Ich sitze doch nicht zu Hause und warte auf den Tod.“
Therapie, Nebenwirkungen und Entscheidungskraft
Parallel: stereotaktische Bestrahlung der Hirnmetastasen (inzwischen 7).
August: neue 17 Hirnmetastasen – Vorschlag: Ganzhirnbestrahlung.
Ich bat darum, auf zielgerichtete Therapie umzustellen – gerettet durch ein Telefonat, als ich gerade zur Bestrahlung wollte: Umstellung genehmigt!
September 2021: Neue Chance durch zielgerichtete Therapie
Start mit Tafinlar und Mekinist. Anfangs Fieber, Kreislaufprobleme, Erbrechen.
Nach Dosisreduktion: gute Verträglichkeit und Wirkung.
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Unterhautmetastasen verschwanden
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Mediastinum-Tumor bildete sich zurück
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Allgemeinzustand besserte sich deutlich
Seit 2022: Größenkonstanz der Metastasen, keine neuen Metatsasen, gute Lebensqualität, moderate Nebenwirkungen.
Rückblick und was ich heute weiß
„Sie sind halt zäh“, sagte die Ärztin später mit einem Schmunzeln – und ja, vielleicht bin ich das wirklich.
Warum ich meine Geschichte erzähle? Weil ich anderen Mut machen möchte.
Weil ich weiß, wie schnell man sich klein und hilflos fühlen kann – und wie wichtig es ist, sich nicht unterkriegen zu lassen.
Man darf niemals aufgeben.
Man sollte auf sein Bauchgefühl hören, denn niemand kennt den eigenen Körper so gut wie man selbst.
Und bitte: Scheut euch nicht vor einer Zweitmeinung – das ist kein Misstrauen, sondern kluge Selbstfürsorge.
Man braucht ein dickes Fell, vor allem für Sprüche wie:
„Du hast ja Haare, also kann es nicht so schlimm sein.“
Doch was man von außen sieht, ist eben nicht alles.
Ich versuche, positiv zu denken, so gut es eben geht. Geholfen haben mir auch wissenschaftliche Erkenntnisse – z. B. der Vortrag von Prof. Bingel über Placebo- und Nocebo-Effekte.
Wissen ist Macht – MID ist Gold wert
Was mir enorm geholfen hat:
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Information
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Vernetzung über MID e.V.
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Ohne das wäre ich 2020 wohl hilfloser gewesen.
Ein großes Dankeschön an das Vorstandsteam für ihren unermüdlichen Einsatz und die unglaubliche Erreichbarkeit – quasi 24/7.

Höre Carmens Geschichte:
Bonus Info passend zu Carmens Geschichte!
Was ist eine BRAF-Mutation – und warum ist sie wichtig?
In jeder unserer Körperzellen gibt es eine Art Kommunikationssystem, mit dem gesteuert wird, wann eine Zelle sich teilen, wachsen oder absterben soll. Dieses System funktioniert über sogenannte Signalwege – eine Kette von „Molekül-Schaltern“, die eine Information von außen nach innen weitergeben.
Einer dieser wichtigen Schalter ist das BRAF-Protein. Es spielt eine Schlüsselrolle in der Zellteilung.
Bei etwa 50 % der Menschen mit einem Melanom liegt eine bestimmte Veränderung (Mutation) im BRAF-Gen vor – die sogenannte BRAFV600-Mutation. Diese Mutation sorgt dafür, dass das BRAF-Protein ständig aktiv ist, also dauerhaft auf „Wachstum“ schaltet – auch wenn gar kein Signal dafür da ist.
Die Folge: Die Krebszellen teilen sich unkontrolliert und der Tumor wächst.
Was ist eine zielgerichtete Therapie mit BRAF-/MEK-Hemmern?
Die zielgerichtete Therapie wurde entwickelt, um ganz gezielt solche veränderten Schalter in Krebszellen auszuschalten – ohne dabei gesunde Zellen anzugreifen, wie es bei einer Chemotherapie der Fall ist.
Zwei wichtige Angriffspunkte:
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BRAF-Hemmer blockieren das mutierte BRAF-Protein.
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MEK-Hemmer blockieren ein weiteres Protein namens MEK, das direkt nach BRAF in der Signalkette liegt.
Wenn man beide Proteine gleichzeitig hemmt, wird die „Wachstums-Nachricht“ an die Krebszellen gestoppt – und das Zellwachstum gebremst oder sogar zum Stillstand gebracht.
Warum die Kombination aus BRAF- und MEK-Hemmern?
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Wenn man nur BRAF hemmt, kann der Krebs manchmal Ausweichwege aktivieren, um trotzdem weiterzuwachsen.
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Die Kombinationstherapie hat sich daher als wirksamer erwiesen – sie unterdrückt das Tumorwachstum stärker und länger.
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Außerdem können durch die Kombination Nebenwirkungen reduziert werden, die bei BRAF-Hemmern alleine häufiger auftreten.
Wie sieht die Behandlung aus?
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Die Therapie wird meist als Tablettenkombination täglich eingenommen.
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Der Wirkungseintritt ist oft sehr schnell sichtbar – viele Patient:innen spüren bereits nach wenigen Tagen/Wochen eine Besserung.
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Nebenwirkungen wie Fieber, Hautausschlag oder Erschöpfung können auftreten, sind aber oft nicht dauerhaft.
Zusammengefasst – einfach erklärt
Fachlich
BRAFV600-Mutation
BRAF-/MEK-Hemmer
Kombinationstherapie
Zielgerichtet
Einfach erklärt
Der Wachstumsschalter der Krebszelle ist defekt und hängt auf „Ein“
Medikamente schalten diesen Schalter gezielt aus
Zwei Schalter werden blockiert – das wirkt besser
Nur die Tumorzellen werden getroffen, nicht der ganze Körper
BARCAMP 2024
Vom 15. bis 17. November 2024 war Stuttgart der Treffpunkt für mehr als 100 Hautkrebsüberlebende und Angehörige, die am BarCamp 2024 in der Sparkassenakademie teilnahmen.
Unter dem Motto „Hurra, wir leben noch – aber wie?“ widmeten sich die Teilnehmenden einem intensiven Austausch zu Themen, die sie bewegen.
