MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.

 Melanoma ile yaşamım 

Adım Carmen van den Heuvel, 64 yaşındayım, evliyim, iki oğlum var ve Mayıs ayında doğacak olan dördüncü torunumuzu dört gözle bekliyoruz.
Birincil tümörüm 2005 yılında keşfedildi. O zamandan beri malign melanomla uğraşıyorum - bazen daha fazla, bazen daha az ve ne yazık ki 2021'den beri kalıcı olarak.

"İlahi tesadüfler" olarak adlandırmayı tercih ettiğim birçok mutlu tesadüf yaşadım.

 

 2005: İlk teşhis - mutlu bir tesadüf 

Açık tenliyim, çok sayıda benim var ve 70'li yıllarda güneşe tapardım. Ne yazık ki ailemde cilt kanserine yatkınlık var.

Aile hekimim bir sağlık kontrolü sırasında sağ kürek kemiğimde göze çarpan bir iz keşfetti - acil tavsiyesi: "Lütfen bu yıl aldırın!"
Aralık 2005'te: Yeniden ensizyonla çıkarma - tanı: nodüler melanom, 1,05 mm, Clark seviye III. Neyse ki iki sentinel lenf nodu tümörsüzdü.

 

 2010: Hayatımı kurtaran deri metastazı 

Ocak 2010'da sol koltuk altımda siyah bir nokta fark ettim - bir deri metastazı. Bu, üç akciğer metastazı gösteren bir CT taraması için tek nedendi.
İki hafta sonra: büyük bir akciğer ameliyatı. Kemoterapi bekliyordum ama tümör olmadığı için kurtuldum.

 

 2012: Gerileme ve ikinci ciddi operasyon 

2011 sonu: yeni metastaz, Mart 2012'de ikinci akciğer ameliyatı - çok daha ciddi, çok fazla kan kaybıyla birlikte.
O zamanlar etkili bir ilaç tedavisi yoktu. Ameliyat olmasaydım muhtemelen sadece birkaç ay yaşayabilirdim.

 

 Bir güç kaynağı olarak çalışmak 

Rehabilitasyondan ve 7 ay işten uzak kaldıktan sonra 2012'de çalışma saatlerimi azaltarak geri döndüm. Geçici maluliyet maaşı iş ve hastalığı birleştirmeme yardımcı oldu - haftada 20 saat çalıştım. Ondan sonra sekiz yıl boyunca tümörsüz kaldım.

 

 2019-2020: Yine metastaz - ve cehalet 

Aile hekimim sayesinde her yıl BT taraması yaptırıyordum. 2019'un sonunda radyolog yeni bir kitle (3 mm) keşfetti.
Dermatoloji kliniği endişelerimi görmezden geldi ve hatta kaba bir şekilde daha fazla BT taraması yaptırmamamı tavsiye etti: "Bu tehlikeli."
Kendimi hastalık hastası gibi hissettim - ama gerçekte tamamen uyanık ve gerçekçiydim.

 

 2021: Geç farkına varma - tüm vücutta kanser 

Aile doktorum ikinci bir görüş için ısrar etti. Thoraxklinik Heidelberg doğruladı: metastaz, ancak ameliyat imkansız.
Sonra şikayetler başladı: Ağrı, kilo kaybı, yutma sorunları.
Mart 2021: Mediastende 30 x 18 x 35 mm kitle.
BT gösterdi: beyin metastazları, karaciğer, akciğerler, karın - her yerde.

 

 Vazgeçmek yerine immünoterapi 

Prof Hassel bir çalışma önerdi - ancak yeni beyin metastazları nedeniyle başarısız oldu.
Karaciğer biyopsisinden sonra bir aşı geliştirilecekti ama zaman çok kısaydı.

Haziran 2021: Ipi ve Nivo ile kombinasyon tedavisinin başlaması.
Bilgilendirme oturumunda bana şöyle söylendi:
"Yerinizde olsam başka bir şey yapmazdım."
Ben de cevap verdim:

"Evde oturup ölmeyi beklemiyorum."

 

 Tedavi, yan etkiler ve karar verme gücü 

Paralel: beyin metastazlarının stereotaktik radyoterapisi (şimdi 7).
Ağustos: yeni 17 beyin metastazı - öneri: tüm beyin radyoterapisi.
Hedefe yönelik tedaviye geçmek istedim - tam radyoterapiye girmek üzereyken gelen bir telefonla kurtuldum: Geçiş onaylandı!

 

 Eylül 2021: Hedefe yönelik tedavi yoluyla yeni fırsat 

Tafinlar ve Mekinist ile başlayın. Başlangıçta ateş, dolaşım problemleri, kusma.
Doz azaltıldıktan sonra: iyi tolerans ve etki.

• Deri altı metastazları kayboldu

• Mediastinal tümör geriledi

• Genel durum önemli ölçüde iyileşti

2022'den beri: Metastazların boyutu sabit kaldı, yeni metastaz yok, yaşam kalitesi iyi, yan etkiler orta düzeyde.

 

 Geçmişe ve bugün bildiklerime bakıyorum 

Doktor daha sonra gülümseyerek "Sen çok güçlüsün" dedi - ve evet, belki de gerçekten öyleyim.

Hikayemi neden anlatıyorum? Çünkü başkalarını cesaretlendirmek istiyorum.
Çünkü kendinizi ne kadar çabuk küçük ve çaresiz hissedebileceğinizi ve bunun sizi aşağı çekmesine izin vermemenin ne kadar önemli olduğunu biliyorum.

Asla pes etmemelisiniz.
İçgüdülerinizi dinlemelisiniz, çünkü kimse vücudunuzu sizin kadar iyi tanıyamaz.
Ve lütfen: ikinci bir görüş almaktan çekinmeyin - bu güvensizlik değil, akıllıca bir öz bakımdır.

Kalın bir deriye ihtiyacınız var, özellikle de şu gibi sözler için:

"Saçın var, o kadar da kötü olamaz."

Ancak dışarıdan gördüğünüz her şey değildir.

Elimden geldiğince olumlu düşünmeye çalışıyorum. Bilimsel bulgular da bana yardımcı oldu - örneğin Prof Bingel'in plasebo ve nocebo etkileri üzerine verdiği ders. 

 

 Bilgi güçtür - MID ağırlığınca altın değerindedir 

Bu da bana çok yardımcı oldu:

• Bilgi

• Facebook kendi kendine yardım grubu

• MID e.V. aracılığıyla ağ oluşturma

• ​

Bu olmasaydı, 2020'de muhtemelen daha çaresiz olurdum.
Yürütme Kurulu ekibine yorulmak bilmeyen çabaları ve neredeyse 7/24 inanılmaz erişilebilirlikleri için çok teşekkür ederim.