MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Пацієнтська організація для хворих на рак шкіри
та їхніх родичів
ЦЕ
Є
МИ
Команда MID - хто це?
Настав час представитися.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." була заснована у 2017 році Астрід Доплер та Катаріною Камінскі. Ми самі хворі на меланому.
Наша мета - допомогти якомога більшій кількості людей, які страждають на рак шкіри, пережити свою хворобу та насолоджуватися якомога кращою якістю життя.
Звичайно, ми не можемо зробити це самотужки, тому ми створили загальнонаціональну мережу пацієнтів, яка постійно зростає. З кожним пацієнтом до нашої спільноти приходять нові знання про пацієнтів, які розширюють наш багатий досвід.
Ми структуруємо та координуємо цю мережу, а також представляємо наші інтереси перед професійними асоціаціями, політиками та всіма іншими зацікавленими сторонами в системі охорони здоров'я.
Усі члени правління та штатні працівники MID e.V. самі хворіють на рак шкіри. Останні вибори до правління відбулися 12 грудня 2024 року.
Членами Виконавчої ради є Крістін Штульдрайер-Хохштайн, Джессіка Вайнер та Клаудія Вірваль.
Всі члени Правління працюють на громадських засадах.
Рада директорів призначила двох спеціальних представників, які працюють в організації на постійній основі: Катаріну Камінскі та Астрід Допплер. В організації також працює один співробітник на позаштатній основі.
Онлайн-обмін пацієнтами
Ми зосереджуємося на онлайн-обміні пацієнтами, оскільки це швидко, не прив'язано до щоденних або робочих годин і дає змогу отримати огляд ситуації пацієнтів на національному рівні. Простіше кажучи, це дозволяє нам співпрацювати з пацієнтськими організаціями, такими як MPNE (Європейська мережа пацієнтів з меланомою) на європейському рівні, а також розширювати мережу контактів.
Ми відвідуємо конгреси та заходи в Німеччині та по всьому світу, щоб дізнатися якомога більше про рак шкіри і мати можливість передавати новини безпосередньо нашим членам.
Ми прагнемо надавати найкращу можливу допомогу нашим пацієнтам. Це включає в себе післяопераційний догляд на основі рекомендацій, медичну допомогу відповідно до найсучасніших стандартів, дослідження з чесним дизайном, орієнтовану на пацієнта освіту, ефективну профілактику та все, що стосується ЖИТТЯ з таким захворюванням.
НАША РАДА ДИРЕКТОРІВ:
Астрід Допплер
Керуючий директор
Вперше мені поставили діагноз "меланома" у 2010 році, коли мені було лише 34 роки. Коли через три роки у мене з'явилися нові меланоми, я запанікувала і злякалася, що не зможу бачити, як ростуть мої діти.
Тоді я знайшла допомогу від інших пацієнтів в онлайн-групі самодопомоги на Facebook, де я є волонтерським адміністратором з 2016 року.
Відтоді я щодня відповідаю на запитання інших пацієнтів про рак шкіри в групі "Діагностовано рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці".
У 2017 році ми з Катаріною заснували некомерційну організацію Melanom Info Deutschland - MID e.V. .
На додаток до варіантів лікування меланоми, моя основна увага приділяється подальшому спостереженню за вагітністю та меланомою відповідно до рекомендацій, а також медіа-експертизі та розвитку й управлінню онлайн-спільнотою.
Катаріна Камінскі
Керуючий директор
Мене звуть Катаріна Камінскі, я живу з чоловіком в Ессені і маю двох дітей, які вже виросли. У 2015 році мені поставили діагноз "злоякісна меланома". Знання про те, що я хвора на рак, спочатку збило мене з пантелику. Я отримала підтримку швидко і несподівано через невелику групу, яка зустрічалася на Facebook, де зустрічалися люди, які - так само як і я - були вражені раком шкіри.
З цієї групи ми з Астрід створили пацієнтську організацію "Melanom Info Deutschland - MID e.V.". Ми заснували неприбуткову організацію і перетворили групу на Facebook на найбільшу в Німеччині онлайн-спільноту для хворих на рак шкіри та їхніх родин.
Моє життя змінилося після того, як мені поставили діагноз, але здебільшого на краще. Я отримую величезне задоволення від того, що надаю людям з новим діагнозом допомогу та підтримку, про яку я мріяла для себе багато років тому. У той же час, я вважаю важливим, щоб пацієнти брали участь у прийнятті рішень, які їх стосуються. Я великий прихильник успішної комунікації між лікарем і пацієнтом і допомагаю медичним працівникам, а також пацієнтам та їхнім родичам навчитися цьому. Водночас я працюю в асоціації в різних (політичних) комітетах, щоб представляти інтереси пацієнтів.
Крістін Штульдрайер-Гохштайн
Правління
Мене звуть Христина, я заміжня і маю доньку-підлітка. У 2019 році мені поставили діагноз "злоякісна меланома". Шукаючи групу самодопомоги, я знайшла MID e.V. і приєдналася до групи у Facebook. Як медичний асистент, я відчуваю потребу допомагати людям і брати участь в житті інших. Я є членом правління MID e.V. з листопада 2021 року.
Джессіка Вайнер
Правління
Мене звуть Джессіка, мені 39 років, я з Ганновера. У мене діагноз синдром Горліна-Гольца вже 13 років. У 2016 році я приєдналася до групи "Діагноз рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці" у Facebook, щоб обмінюватися ідеями з тими, кого це торкнулося.
У MID e.V. я рада підтримувати команду на волонтерських засадах з проектами та своїми завданнями, а також як скарбник. З 2023 року я також є активним членом Консультативної ради пацієнтів CCC Ганновера.
Клаудія Віррваль
Правління
Мене звати Клаудія, мені 47 років, я родом з Бад Цвішенана.
У 2015 році у мене діагностували злоякісну меланому, і я шукала підтримки, коли знайшла групу у Facebook "Діагноз рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці", в якій я також допомагаю як модератор протягом кількох років. Як екотрофолог, я привношу в асоціацію свій професійний досвід у сфері харчування та раку. У 2019 році я заснувала групу самодопомоги "Йоко Ольденбург" разом із трьома іншими пацієнтами. Протягом двох років я є членом Melanom Info Deutschland і підтримую цю організацію.
ЦЕ
МОДЕРАТОРИ НАШОЇ ОНЛАЙН-СПІЛЬНОТИ:
Велика група людей, хворих на рак шкіри, не може сама про себе подбати. Їй потрібно багато волонтерів-модераторів, які б адміністративно керували групою, відповідали на запитання, слідкували за якістю відповідей і дописів, а також сприяли створенню теплої і приємної атмосфери та слугували прикладом для наслідування.
ЦЕ НАШЕ
НАУКОВО-ТЕОРЕТИЧНА
НАША НАУКОВО-КОНСУЛЬТАЦІЙНА РАДА:
Проф. д-р мед. наук, проф.
Бастіан Шилінг
Директор клініки дерматології, венерології та алергології Франкфуртської університетської лікарні
Професор дерматологічної онкології
Експерт з імунології пухлин та імунотерапії меланоми та карциноми Меркеля
Доктор медичних наук.
Свеа Хюнінг
Спеціаліст з шкірних та венеричних захворювань у лікарні Дортмунда
Координатор Центру пухлин шкіри з 2016 року, а також керівник навчального центру з цього року.
Проф. д-р інж. наук, проф.
Таня Ціммерманн
Дипломований психолог, психотерапевт (VT) та психоонколог
Професор психосоматики та психотерапії, що спеціалізується на трансплантології та онкології в Ганноверській медичній школі з 2015 року
Професор, доктор медичних наук Крістоффер Гебхардт
Заступник директора відділення дерматології Університетського медичного центру Гамбург-Еппендорф (Великобританія)
Керівник Університетського центру пухлин шкіри в Гамбурзі та керівник відділу експериментальної дерматології
Експерт з імунотерапії раку шкіри.
Професор, доктор медичних наук Фрідеґунд Майєр
Старший лікар і керівник лабораторії експериментальної дерматоонкології, клініки та поліклініки дерматології, Університетська лікарня Карла Густава Каруса, Дрезден
Керівник Центру пухлин шкіри в Університетському онкологічному центрі Дрездена та Національному центрі пухлинних захворювань Дрездена
Професор, доктор медичних наук Карола Беркінг
Директор дерматологічної клініки Університетської лікарні Ерлангена
Керівник Центру раку шкіри в Університетській лікарні Ерлангена
Заступниця голови правління Фонду Hiege - Німецького фонду боротьби з раком шкіри
Член правління NVKH e.V.
Заступник голови ADO (Робоча група з дерматологічної онкології)
Професор, доктор медичних наук.
Винодх Яккассері
Головний лікар офтальмологічної клініки лікарні м. Хемніц
Заступник прес-секретаря секції офтальмологічної онкології Німецького офтальмологічного товариства
Уповноважений представник Німецького офтальмологічного товариства та Професійної асоціації офтальмологів у настановах S2k "Базальноклітинна карцинома", S2k "Первинна лімфома ЦНС", S3 "Меланома", S3 "Профілактика раку шкіри".
Експерт з офтальмологічної онкології
Проф. д-р д-р h. c.
Ніколаос Е. Бехракіс
Директор відділення офтальмології, Університетська лікарня Ессена
Почесний доктор Афінського університету - Греція
Голова секції офтальмологічної онкології Німецького офтальмологічного товариства
Експерт з офтальмологічної онкології