MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.

 Моє життя з меланомою 

Мене звуть Кармен ван ден Хевель, мені 64 роки, я заміжня, маю двох синів і з нетерпінням чекаємо на четвертого онука, який народиться в травні.
Мою первинну пухлину виявили у 2005 році. Відтоді тема злоякісної меланоми не полишає мене - іноді більше, іноді менше, а з 2021 року, на жаль, постійно.

Я пережив багато щасливих збігів, які вважаю за краще називати "божественними збігами".

 

 2005: Перший діагноз - щасливий збіг обставин 

У мене світла шкіра, багато родимок, і в 70-х роках я був затятим шанувальником сонця. На жаль, у моїй родині є схильність до раку шкіри.

Під час медогляду мій сімейний лікар виявив помітну пляму на правій лопатці - її настійна рекомендація: "Будь ласка, видаліть її цього року!".
У грудні 2005 року: видалення з повторним розрізом - діагноз: вузлова меланома, 1,05 мм, рівень Кларка III. На щастя, два сторожові лімфатичні вузли були без пухлини.

 

 2010: Шкірна метастаза, яка врятувала мені життя 

У січні 2010 року я помітила чорну крапку під лівою пахвою - шкірний метастаз. Це була єдина причина для проведення комп'ютерної томографії, яка показала три метастази в легенях.
Через два тижні - велика операція на легенях. Я очікував на хіміотерапію - але був позбавлений її завдяки відсутності пухлин.

 

 2012: Невдача і друга серйозна операція 

Кінець 2011 року: нові метастази, друга операція на легенях у березні 2012 року - набагато серйозніша, з великою крововтратою.
На той час не було ефективних ліків. Якби не операція, у мене було б, мабуть, лише кілька місяців.

 

 Робота як джерело сили 

Після реабілітації та 7 місяців відсутності на роботі я повернулася у 2012 році зі скороченим робочим днем. Пенсія по тимчасовій непрацездатності допомагала мені поєднувати роботу і хворобу - я працювала 20 годин на тиждень. Після цього я був здоровий протягом восьми років.

 

 2019-2020: Знову метастази - і незнання 

Завдяки моєму сімейному лікарю я щороку проходила КТ. Наприкінці 2019 року рентгенолог виявив нове утворення (3 мм).
У дерматологічній клініці проігнорували моє занепокоєння і навіть грубо порадили більше не робити КТ: "Це небезпечно".
Я відчувала себе іпохондриком - але насправді я була бадьорою і реалістичною.

 

 2021: Пізнє усвідомлення - рак по всьому тілу 

Мій сімейний лікар наполягав на другій думці. У Thoraxklinik Heidelberg підтвердили: метастази, але операція неможлива.
Потім почалися скарги: Біль, втрата ваги, проблеми з ковтанням.
Березень 2021 року: утворення в середостінні розміром 30 х 18 х 35 мм.
КТ показала: метастази в головному мозку, печінці, легенях, черевній порожнині - скрізь.

 

 Імунотерапія замість того, щоб здаватися 

Професор Хассель запропонував провести випробування, але воно не відбулося через нові метастази в мозку.
Після біопсії печінки мали розробити вакцину, але часу було обмаль.

Червень 2021: початок комбінованої терапії препаратами Іпі та Ніво.
На інформаційній сесії мені сказали:
"Я б на вашому місці більше нічого не робив".
Я відповіла:

"Я не сиджу вдома і не чекаю смерті".

 

 Терапія, побічні ефекти та право приймати рішення 

Паралельно: стереотаксична променева терапія метастазів головного мозку (зараз 7).
Серпень: нові 17 метастазів у головному мозку - пропозиція: променева терапія всього мозку.
Попросив перейти на таргетну терапію - врятував телефонний дзвінок якраз тоді, коли я збирався на променеву терапію: Перехід схвалено!

 

 Вересень 2021: Нова можливість завдяки таргетованій терапії 

Почніть з Тафінлару та Мекіністу. Спочатку лихоманка, проблеми з кровообігом, блювота.
Після зменшення дози: добра переносимість та ефект.

• Підшкірні метастази зникли

• Пухлина середостіння регресувала

• Загальний стан значно покращився

З 2022 року: метастази залишаються постійного розміру, нових метастазів немає, якість життя хороша, помірні побічні ефекти.

 

 Озираючись назад, що я знаю сьогодні 

"Ви просто сильна", - сказав лікар пізніше з посмішкою, - і так, можливо, я справді така.

Чому я розповідаю свою історію? Тому що хочу надихнути інших.
Тому що я знаю, як швидко можна відчути себе маленьким і безпорадним - і як важливо не дати цьому пригнітити себе.

Ніколи не варто здаватися.
Прислухайтеся до свого внутрішнього відчуття, адже ніхто не знає ваше тіло так добре, як ви самі.
І, будь ласка, не цурайтеся чужої думки - це не недовіра, а розумна турбота про себе.

Вам потрібна товста шкіра, особливо для таких висловів, як:

"У тебе є волосся, тож все не може бути так погано".

Але те, що ви бачите ззовні - це не все.

Я намагаюся мислити позитивно, наскільки це можливо. Мені також допомагають наукові відкриття - наприклад, лекція професора Бінгеля про ефекти плацебо та ноцебо. 

 

 Знання - сила - MID на вагу золота 

Це мені дуже допомогло:

• Інформація

• Група самодопомоги у Facebook

• Мережування через MID e.V.

• ​

Без цього я, мабуть, був би більш безпорадним у 2020 році.
Велика подяка команді Виконавчої ради за їхні невтомні зусилля та неймовірну доступність - практично 24/7.