Довготривалі побічні ефекти та реабілітація після меланоми
- Астрід Допплер
- 26 лютого.
- 8 хв. читання
Інес розповідає свою історію на 11-й конференції з лікування раку шкіри в Берліні
Мене звати Інес Вах, 58 років, заміжня, двоє дітей та двоє онуків. У вересні 2015 року у мене виявили вузлову злоякісну меланому, TD 1,8 мм з виразкою. Мої сторожові лімфовузли вже були уражені, і під час наступної повної дисекції лімфовузлів було видалено ще 26 лімфовузлів, а також ще один уражений вузол. Після цього було 18 місяців інтерферонотерапії. Не прогулянка в парку!
У мене розвинувся лімфатичний набряк, панічні атаки, полінейропатія, депресія, сильна втома і нескінченний біль. Я не пішов на реабілітацію після завершення терапії, але мені цього прямо не рекомендували.
З тими знаннями, які я маю сьогодні, я просто кажу: "Шкода, що я не пройшов реабілітацію!"
Пухлина повертається
У березні 2021 року у мене стався рецидив, і я почала ад'ювантну терапію ніволумабом. Ніво ще більше загострив мою полінейропатію, а згодом спричинив ще кілька вторинних захворювань.
Мені вводили ніволумаб 7 разів, поки в грудні того ж року у мене не з'явилася ще одна шкірна транзиторна метастаза.
Нова терапія меланоми, нові побічні ефекти?
Лікування препаратом Nivo було припинено, і в лютому 2022 року я розпочав цілеспрямовану терапію препаратами Tafinlar і Mekinist.
Через два місяці після початку лікування у мене діагностували дисфункцію сечового міхура внаслідок полінейропатії. Нерви навколо сечового міхура тепер також пошкоджені, і мені доводиться ставити собі катетеризацію. Менш ніж через два місяці у мене раптово погіршився зір. Спочатку я звинуватила в цьому Таф/Мек. Оскільки через два тижні у мене все одно мав бути тримісячний офтальмологічний огляд, я зачекав. Однак на той час мій зір погіршився настільки, що я ледве бачив на відстані 1 метра. На той момент я не міг водити машину вже вісім тижнів.
Раптом я відчув постійну спрагу і почав випивати до шести літрів рідини, в чому я звинувачував дуже спекотне літо. Лише завдяки посту однієї жінки у Facebook-групі "Діагноз рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці" луска впала з моїх очей....
Чи був у мене діабет?
Пізні побічні ефекти, опосередковані імунітетом
Мій лікар взяв зразок крові, БІНГО, мій рівень цукру натще був 750, а HBA1C - 14,8.
Дивовижно, що Nivo зробив зі мною!
З такими показниками мене мали б госпіталізувати в клініку, але лікарі нічого не робили, а я тоді не мала жодного уявлення про цукровий діабет. Поставили датчик, вкололи два різних інсуліни, а потім знадобився майже рік, щоб показники впали в допустимий діапазон, просто дуже важко підлаштовуватися.
На той момент навантаження на мене і мою психіку було вже дуже високим. Я поклявся собі, що цього разу обов'язково піду на реабілітацію після закінчення терапії з Таф/Мек!
Поїхали, реабілітація, я йду!
У травні 2023 року настав час. Три тижні реабілітації в клініці між Ганновером та Оснабрюком.
У мене не було особливих очікувань, коли я йшла на реабілітацію, але я з нетерпінням чекала трьох тижнів без прибирання, приготування їжі, прання, покупок, без поспіху від фізіотерапевта до лікаря або чогось подібного. І не просити когось постійно мене супроводжувати чи підвозити. Просто ЧАС ДЛЯ СЕБЕперезарядити батарейки і, перш за все, очистити голову. Тому що коли я починала реабілітацію, я була на межі повного психічного зриву. Швидко стало зрозуміло, що я отримаю додатковий тиждень.
Нарешті поспілкуватися з людьми, які схожі на мене!
Для мене контакт з іншими хворими на рак/рак шкіри був чи не найважливішим у реабілітації. Багато розмов якимось чином допомогли мені відчути себе краще. Нарешті тебе почули, ти можеш поговорити, обмінятися думками. Всі розуміли один одного. Ми разом плакали і сміялися. Іноді нас розраджували або ми потребували плеча, щоб поплакатися.
Психіці приділяється занадто мало уваги в повсякденному лікуванні
На мою думку, психіка - це найменш досліджений аспект раку. Психологічне навантаження для онкохворого надзвичайно велике. Якщо я сподівався на "трохи психотерапії" під час реабілітації, то, на жаль, був розчарований.
Зрештою, я потрапила не до того терапевта, якому якось не хотілося, і він припиняв сеанси через 3-5 хвилин із фразою: "Не поспішайте, завжди у своєму темпі. Або, на жаль, у нас немає часу, щоб заглиблюватися у ваші проблеми".
Звісно, це не допомогло мені впоратися з панічними атаками, втомою чи прийняти те, що мій мозок більше не працює так, як до терапії. У розмовах з іншими пацієнтами я дізналася, що справа не лише в мені, але й в інших терапевтів справи йшли краще. І саме цей терапевт був у мене з аутогенним тренуванням. Поки інші засинали під його монотонну балаканину, я ставав доволі агресивним. Чим більше він говорив, тим гірше ставало. Тоді я вийшов з кімнати. Ще мені не подобалося те, що я не могла змінити терапевта під час цієї реабілітації.
Арт-терапія знову примирила мене
Але потім мені дозволили займатися арт-терапією на 3-му і 4-му тижні, і цей терапевт був просто геніальним. На початку заняття ми завжди мали намалювати картку, на якій були прислів'я. Для мене це було те, що стало останньою краплею, що розбила верблюда. Для мене цей вислів був тією соломинкою, яка переламала спину верблюду. Сльози почали текти. Воно підійшло, як рукавичка.
"Ти завжди думаєш про інших, перш ніж подумати про себе хоча б на секунду. Тобі варто навчитися іноді говорити "ні"."
За кілька хвилин вона пояснила мені все моє життя та проблеми, які я мав. Мені здалося, що це було неймовірно добре і змусило мене багато про що замислитися.
Що ще я знайшов чудового:
Мені також дуже сподобалося те, що під час реабілітації я могла щодня ходити на плавання, і мені дуже подобалася аквааеробіка, тому що вода - це чудова стихія для пацієнтів з лімфатичними набряками та болем, таких як я.
У моїй програмі також були тренінги з підвищення продуктивності мозку. Це мене дуже засмутило, бо чорним по білому показало, що мій мозок був просто каламутним. Випадково я потрапила до ерготерапевта, де мені потрібно було просто розфарбувати картинку. Під час розмови я дізнався, що при полінейропатії можна робити щось для ніг. Недовго думаючи, я попросив лікаря призначити мені сеанс терапії для ніг. Так, це треба було зробити ще дев'ять років тому, коли мені поставили діагноз полінейропатія. Але я нічого про це не знав.
Загалом, спортивна програма була дуже різноманітною, і було щось для кожного, тобто для будь-якого рівня фізичної підготовки, незалежно від того, чи є він суперспортивним, чи ні. Спортивні терапевти та фізіотерапевти були дійсно дуже хороші.
У мене самого не було екстремального фізичного збільшення, як у інших, але це все одно було добре для мене особисто, тому що ти просто повинен був якось продовжувати рухатися весь день, незважаючи на біль і сильний морфій, який я повинен був приймати щодня.
Я також вважаю, що просвітницька робота "Реа" у сфері джунглів влади, наприклад, пенсії за інвалідністю, перепустки для людей з важкими формами інвалідності, фінансової підтримки, реінтеграції, контактних пунктів тощо, є дуже хорошою.
Фізичне самопочуття також не залишилося поза увагою
Поки я не забув, їжа була дійсно дуже хорошою. Різноманітна, смачна, завжди шведський стіл з салатами, великий вибір ковбас і сирів, звичайно, були і веганські варіанти, хліб, булочки, тости, мюслі, джем.
Увечері час від часу було щось особливе, наприклад, піца ...., а коли була манна каша, о Боже, я міг би сидіти в ній.
Що було зовсім не добре
Звісно, я також відвідала групову сесію, яка була присвячена раку шкіри. На жаль, лікар, який проводив презентацію, навіть не був поінформований про нові методи лікування, він не знав, як називається імунотерапія, не знав назв таргетних методів лікування, а натомість сказав щось про інтерферонотерапію. Тож я просто розвів руками, перебив його і розставив всі крапки над "і". Зрештою, це був 2023 рік, і ніякої інтерферонотерапії вже не існувало.
Взагалі, я був дуже шокований тим, як мало інші люди з іншими видами раку знали про чорний рак шкіри. Багато хто навіть не знав, що від нього можна померти або що цей рак може давати метастази. Це повертає мене до того факту, що освіта про злоякісну меланому все ще не досягла широкого загалу.
Що дала мені реабілітація
Чотири тижні реабілітації минули швидко, і мене виписали з роботи. Повернувшись додому, я повинен був подати заяву на отримання пенсії за зниженою працездатністю. Це було так само складно для мене, як і заповнення заяви на реабілітацію. Я не міг зробити це без сторонньої допомоги.
Після реабілітації я стала набагато спокійнішою вдома, більш врівноваженою і щасливішою. Моя сім'я також сказала, що я змінилася - я стала іншою людиною. Я дізнався, що вдома не все повинно бути ідеально, у нас є обідній стіл, і ніхто не повинен їсти з підлоги. Моя голова і моє тіло просто не працюють так, як вони працювали до терапії, і я також мушу прийняти свій біль. У мене бувають хороші дні і погані дні, іноді я не можу встати з ліжка, і так воно і є. У реабілітації я також навчився приділяти більше уваги собі та своїм потребам і іноді говорити "ні", а не тільки тоді, коли мені погано. І ще Мені не потрібно постійно вибачатися за те, що я більше не можу щось зробити.
Чи порадив би я іншим пройти реабілітацію?
На мою думку, пацієнтам обов'язково потрібно йти на реабілітацію після завершення терапії, тому що там просто є час тільки для себе, без тих зобов'язань, які є вдома чи на роботі. Також ти знаходишся серед однодумців.
Особисто я вважаю, що дуже важливо змиритися з діагнозом "рак". Для багатьох людей це також включає в себе психологічне консультування, але, на жаль, часто немає можливості отримати його вдома, а час очікування просто занадто довгий.
Тим часом, я вважаю себе ЛЮДИНОЮ, ЯКА ВИЖИЛА ПІСЛЯ РАКУ, як довгожителька, що вижила після майже 10 років з метастатичною меланомою
Моє життя, і, звичайно, життя моєї сім'ї, сильно змінилося з моменту встановлення діагнозу. Як мені з цим впоратися?
Я завжди була волонтером, і коли постало питання про заснування групи самодопомоги, я недовго думала про це, а потім у 2019 році разом з дорогим партнером заснувала групу самодопомоги групу самодопомоги при раку шкіри YOKO в Ганновері була заснована. (Яка сьогодні, 26 лютого 2025 року, святкує свій шостий день народження, прим. редактора)
Я є учасником групи у Facebook "Діагностуй рак шкіри - ми не залишимо тебе наодинці" та членом асоціації "Melanom Info Deutschland". Завдяки Катаріні Камінскі та Астрід Допплер, а також моїй участі в якості представника пацієнтів на конгресах ADO та інших конгресах, присвячених раку шкіри або онкологічним захворюванням, я дізналася багато нового, що можу і хочу передати іншим пацієнтам.
Тому що тільки поінформований пацієнт - хороший пацієнт.
Коли я йду на зйомки або до лікаря, то дуже часто чую фразу: "Ти добре виглядаєш!", і тому мене не питають, як я почуваюся. Макіяж має велике значення, але те, що я нафарбована, не означає, що у мене все добре або що я здорова.
Чого я бажаю
Відсутність необхідності боротися за ступінь інвалідності, оскільки, на жаль, ми дуже часто стикаємося з тим, що, незважаючи на німецьке законодавство про важкі форми інвалідності, неодноразово присвоюється неправильний ступінь інвалідності, і тоді вам доводиться подавати позов до регіонального соціального суду.
Щоб існував контактний пункт для "онкохворих" після закінчення лікування, тому що ми часто потрапляємо в глибоку яму після закінчення лікування і не знаємо, куди звернутися. Страх залишитися без лікування мене дуже турбує, тому що в клініках нас зазвичай виписують із фразою "метастазів у вас більше немає".
А далі ви залишаєтеся напризволяще, окрім того, що дерматологи, які займаються приватною практикою, не мають для нас жодних призначень.
Але всі ми знаємо, що після метастазування рак шкіри - це велика проблема!
Авторка Інес Вах, яка зачитала цей звіт на засіданні робочої групи NVKH. Щиро дякуємо, шановна Інес, за те, що дозволили нам опублікувати Ваш вражаючий звіт!
Wiem, że temat powrotu do normalnego życia po ciężkiej chorobie to ogromne wyzwanie - nie tylko fizyczne, ale i psychiczne. Kiedy sama musiałam zacząć od nowa, także zawodowo, nie wiedziałam od czego zacząć. Przez znajomych trafiłam na stronę https://vavsynergy.com/kandydatam/praczevlashtuvannya/ i naprawdę wiele się wtedy zmieniło. Jasne informacje, konkretne oferty, a co najważniejsze - poczucie, że ktoś realnie chce pomóc. Dla mnie to było nie tylko wsparcie w znalezieniu pracy, ale też w odbudowie pewności siebie.
Zawsze mnie zastanawiało, jak bardzo codzienne rzeczy - jak jazda autem - potrafią człowieka wyprowadzić z równowagi, kiedy coś nie działa. Zwłaszcza po dłuższym czasie, kiedy człowiek przywiąże się do auta jak do wygodnych butów. Miałem taką sytuację niedawno i wtedy właśnie trafiłem na sprawdzony punkt mechanika pojazdowa łódź . Podejście spokojne, bez naciągania, wszystko konkretnie i bez stresu. Dla mnie to duża ulga, zwłaszcza w czasie, gdy inne sprawy zdrowotne też zajmują głowę.