День рідкісного захворювання - увеальна меланома

Ніколь розповідає свою історію про увеальну меланому

Привіт, мене звати Ніколь і до лютого 2024 року я була гордою мамою дворічної дитини, нещодавно вийшла заміж, вчителькою початкових класів, інструктором із Зумби та планувала другу дитину🙃.

Звичайно, повсякденне життя з дітьми, хобі та роботою було захоплюючим і складним, але я жила і любила його!

Перші симптоми

У лютому 2024 року у мене трохи боліла голова і мені захотілося надіти окуляри, які я зазвичай одягаю лише під час водіння та гри в боулінг. Я одягав їх все більше і більше під час наших зимових канікул і помітив бульбашки води, коли дивився на них. Щось було до біса дивне.

Повернувшись з Цюріха, я пішов до чергової офтальмологічної служби. Вони подивилися на зовнішню сторону мого ока, і лікар сказав мені більше розслабитися, що моє око здорове, і закапав щось в нього. Ну, все було добре, тож я відчув полегшення.

Але не все так добре?

Однак це відчуття тривало недовго, і наступного тижня мені не стало краще. 26 лютого навчання знову розпочалося, і я стояла перед дітьми в окулярах у перший день після того, як стала вчителькою. На уроці фізкультури мене запитали, чому я ношу окуляри... так... гарне запитання.

Саме в цей момент я вийшов і зателефонував офтальмологу.

Як і годиться, я зміг піти того ж дня. Я думав про інсульт в оці, відшарування сітківки або просто погіршення зору. Але все виявилося гірше.. Напередодні я читав своїй дитині і зрозумів, що чорна стіна повільно дає про себе знати і моє поле зору обмежується.

День, коли мені поставили діагноз "увеальна меланома

Тож я пішов до офтальмолога 26.2. і це був довгий візит, і і що приємно - він сприйняв мене дуже серйозно. (на відміну від лікаря за тиждень до цього... який досі мене неймовірно злить). Приблизно через 45 хвилин він поставив мені діагноз "увеальна меланома" і сказав, що мені тепер робити. Це було як у фільмі. Я вийшла з операційної і втратила свідомість... У мене рак. Як таке могло статися? Чому? Як це сталося?

Що сталося після встановлення діагнозу "увеальна меланома

Далі все сталося дуже швидко: мене перевели з Лейпцига до лікарні "Шаріте" в Берліні. У мене була призначена операція на 1 березня 2024 року, і мені сказали: "Перша операція завтра вранці". "

Моя пухлина була вже 12,9 мм завтовшки і займала більшу частину ока. Однак око можна було зберегти, і я пройшла ці процедури.

Під час променевої терапії: повіку відтягували від ока дротом, щоб запобігти її опіку.

• Я почала з операції на кліпсі для майбутньої променевої терапії.

• Приблизно через два тижні було проведено протонне опромінення протягом 4 днів по 1 хвилині кожний. Зітхніть з полегшенням... пухлину було зупинено на деякий час.

• Оскільки вона була дуже великою і ніколи б не видалилася в оці, 16 квітня 2024 року була проведена ендорезекція. (хірургічне видалення пухлини зсередини)

• До цього у мене була нова лінза на оці, і через 6 тижнів я був практично "наскрізь".

Але потім почався справжній жах.

Ніколь після ендорезекції

Генетичне тестування для оцінки прогнозу

Хоріоїдальна меланома - надзвичайно рідкісна і дуже злоякісна пухлина. Приблизно у 50% пацієнтів пухлина з часом поширюється і дає метастази. Мою пухлину відправили на генетичне дослідження. Я дуже сподівалася, що мені пощастить, але не судилося. Мені поставили стадію 3В, і я все ще мала проблеми з оком, під час операції сталася кровотеча в оці, і мені довелося зробити ще кілька операцій... але мій зір повернувся, і я все ще можу дещо бачити! Це чудово!

Потім у травні прийшла генетична експертиза, і це було щось. На жаль, жоден лікар ніколи не аналізував і не обговорював його зі мною. Тож, на жаль, доводиться дуже інтенсивно займатися цим самостійно. На жаль, у моїй пухлині була моносомія 3, про що свідчили результати: дуже високий ризик метастазів.

Що сталося після першого лікування

Ось і ви - з цією новиною і питанням, коли прийдуть метастази, і чи прийдуть взагалі? Для мене я вперше поїхала з дитиною на Балтійське море.

Подальший догляд включав МРТ печінки кожні 3 місяці та щорічні огляди грудної клітки. Звісно, я відвідувала їх, і після кожного позитивного результату МРТ ми всією сім'єю робили щось приємне. 17 липня я почала ад'ювантну терапію препаратом Ipi/Nivo, який показав дуже хороші результати у пацієнтів з високим ризиком у США, і я знову була сповнена надії. У вересні я повільно повернулася до роботи і змогла залишити все це божевілля позаду.

До 16 грудня 2024 року.

Я знову пішов до МРТ, і це мав бути найгірший день у моєму житті. Я запланувала вечір читання зі своїм шкільним класом, але, на жаль, не прийшла.

Насолоджуйтесь відпочинком під час тижня променевої терапії

Метастази?

Результати МРТ несподівано виявили підозру на метастази. Світ завмирає. Ти не знаєш, що з собою робити, ти раптом ставиш під сумнів багато речей і раптово розвиваєш зовсім інший погляд на все. Той тиждень був для нас з чоловіком справжнім пеклом. Найважче для мене було те, що, на відміну від ока, тут на мене ніхто не чекав. Результати МРТ надсилають тобі, а далі ти мусиш сам про все дбати. Я вважаю це дуже проблематичним, адже не всі пацієнти можуть і повинні бути психологічно здатні на це!

Американські гірки емоцій

Я все ще була в онколога 16 грудня, і мені призначили ПЕТ-КТ. Це сталося 20 грудня, якраз перед Різдвом.

Того ж дня дзвінок: полегшення, нічого не загорілося! Ще одна ванна сліз вдома. Різдво було врятовано!

Через шість тижнів, згідно з рішенням онкологічної комісії, мені мали зробити ще одну МРТ, і тут сталося те, чого я не очікувала: незначне прогресування нових уражень. Все-таки метастази.

IV стадія офіційно досягнута протягом року у віці всього 29 років.

Цього не повинно бути, цього не може бути, але це так..

Я швидко змирилася з цим, навіть якщо бувають складні моменти. Коли я бачу інших мам, вагітних жінок або просто людей, які випромінюють легкість, я запитую себе: "Чи зможу я коли-небудь зробити це знову?" Я намагаюся, і у мене є велика підтримка в усіх напрямках, але мені важко.

На жаль, зараз ви не можете зробити глибокий вдих. Хоріоїдальні меланоми занадто рідкісні для цього. На жаль для мене, я також маю неправильний тип HLA для терапії антитілами, і я шукаю рішення. І мені доводиться знову переживати моменти невдач.

План лікування готовий

Зараз, через чотири тижні після новини про метастази, я маю дуже хороший план лікування і сподіваюся, що це може стабілізувати мою хворобу. Я сповнений надії та впевненості, але я також реаліст і знаю перспективи. Змиритися з цим і пояснити це тим, хто мене оточує, дуже важко. Несподівано з-за рогу з'являється багато порад з добрими намірами, подарунків і "все буде добре".

Ні, не зовсім, але добре - на щастя, я експерт у своїй хворобі і можу все класифікувати.

День рідкісних захворювань, 28.02.2025

Сьогодні, у День рідкісного захворювання, я розповіла вам свою історію. Вона ще далека від завершення, і я сподіваюся, що за кілька місяців нарешті зможу розповісти вам щось приємне.

Коли дивишся на проблеми у світі, моя здається десь маленькою, але Я б хотіла привернути до неї увагу.

Жити з рідкісним захворюванням до біса важко! А коли лікарів, які знають про неї, ще менше, стає ще важче. Коли перспективні ліки роками не потрапляють до пацієнтів через нашу бюрократію, це ще важче.

Я нікого не звинувачую, і я усвідомлюю, що нас мало, і що дослідження, ймовірно, набагато більш вартісні на інших рівнях ... але ми також варті цього!

Я користуюся підтримкою MID і через групу на Фейсбуці навіть знайшов друзів у групі на Facebook. Обмін думками неймовірно хороший, і, звичайно, це чудово для внутрішнього лікаря - отримувати інформацію.

Ну, я міг би продовжувати до безкінечності, але думаю, що на сьогодні досить. Дякую MID за цю можливість і бажаю вам міцного здоров'я! 🫶🏼

Ніколь, пацієнтка з увеальною меланомою

У вас також є увеальна меланома і ви шукаєте обмін та доказову інформацію про захворювання та варіанти лікування?

Тоді приєднуйтесь до нашої групи у Facebook "Діагноз "увеальна меланома" - ми не залишимо вас наодинці!"