MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige
ONLINE
HILFE
Hilfe für Dich rund um die Uhr:
Schalte dich ein und erzähle uns! Wir lassen Dich nicht allein!
Die Facebook-Gruppen, unsere neue YOKO-Online-Gruppe und andere Online Partner-Gruppen stellen sich vor...
Über unsere Facebook-Gruppen
Hier kannst Du Dich einloggen:
Unsere Gruppe ist der Ort, wo vor ein paar Jahren alles begann.
Dort findet täglich Austausch unter Patienten und Angehörigen statt. Wenn du bereits eine Selbsthilfegruppe speziell für Hautkrebspatienten gesucht hast, wird dir aufgefallen sein, dass es diese nicht gerade wie Sand am Meer gibt.
Manchmal ist man auch nicht in der gesundheitlichen oder psychischen Verfassung, zu einem Gruppentreffen zu fahren, das in einer lokalen Selbsthilfegruppe stattfindet, oder eine Frage hat nicht Zeit bis zum nächsten Treffen.
Du warst noch nie dabei und möchtest teilnehmen?
Das ist wirklich ganz einfach!
Hier eine kurze Erklärung, wie du teilnehmen kannst:
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du brauchst ein Facebookprofil
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du stellst eine Beitrittsanfrage
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du beantwortest Beitrittsfragen
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Zutritt bekommen an Hautkrebs erkrankte Personen und/oder deren Angehörige
Was passiert nach dem Gruppenbeitritt?
Du kannst dann Beiträge lesen oder selbst verfassen, Fragen stellen, Zuspruch erhalten, usw. Dabei ist es egal, ob es um Therapien, Umgang mit der Erkrankung, Nebenwirkungen oder Ähnliches geht – für alle Themen finden sich gute Ansprechpartner.
Wir wünschen uns von jedem, der beitritt, eine kurze Vorstellung, denn wir schreiben Vertrauen groß.
Niemand aus deiner Freundeliste kann sehen, dass du in der Gruppe Mitglied bist, oder deine Beiträge sehen, denn wir sind eine „private“ Gruppe.
Mit jedem Mitglied, das unsere Gruppe bereichert, wächst auch der große Erfahrungsschatz im Umgang mit den Thema Hautkrebs.
Wir freuen uns auf Dich!
Das ist unsere neue YOKO-Online-Gruppe
Die Zeit ist reif für eine neue Gruppe: Online! Bundesweit! Regelmäßig!
Die YOKO Selbsthilfe Hautkrebs
Wir laden dich dazu ein, unsere erste bundesweite Online-Selbsthilfegruppe für Hautkrebsbetroffene zu besuchen.
Wir treffen uns regelmäßig an jedem letzten Dienstag im Monat von 18:00 bis 19:30 Uhr über das Videokonferenz-Tool „Zoom“.
Hast du Interesse und Zeit, dabei zu sein? Dann melde dich einfach unter info@melanominfo.com an und du erhältst kurz vorher die Zugangsdaten. Gleichzeitig halten wir dich über weitere Treffen auf dem Laufenden!
Der Raum ist ab 17:30 Uhr geöffnet.
Wenn du Zoomanfängerin bist, bieten wir dir gern einen Technik-Check an.
Wir freuen uns auf Dich!
Treffpunkt:
Online bei Zoom
Gerne kannst Du Dich auch im Mini Web Shop bei uns für unsere YOKO Online Gruppe anmelden!
Ansprechpartner und Kontakt:
Astrid Doppler, E-Mail: info@melanominfo.com
Katharina Kaminski, E-Mail: info@melanominfo.com
Onlinehilfe
Melanom Selbsthilfe Orchidee / MAdumI
Mein Name ist Gudrun Tiebe, ich bin selbst Melanompatientin und Gründerin der Melanom-Selbsthilfe-Orchidee.
Mit der Selbsthilfegruppe soll eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und deren Angehörige geschaffen werden, um Sorgen, Ängste, Nöte und auch Fragen wissenschaftlich, evidenzbasiert auf Augenhöhe zu besprechen.
Da aufgrund der Immuntherapie immer häufiger auch die Nebenniereninsuffizienz /Hypophysitis als Nebenwirkungen auftreten, habe ich als Morbus Addison Betroffene, es mir zur Aufgabe gemacht, hier zusätzliche Aufklärungsarbeit zu leisten. Daher gibt es zu den beiden bereits bestehenden SHG Groß-Gerau und Frankfurt/M. noch ein weiteres, spezialisiertes Angebot des Austausches.
Wegen der Seltenheit und breiten Streuung über ganz Deutschland, können Menschen, die von diesen Nebenwirkungen betroffen sind, über meine Homepage oder aber über Facebook, mit mir Kontakt aufnehmen. Es handelt sich um die Facebook-Gruppe „MAdumI“ Morbus Addison durch und mit Immuntherapie. Gerade bei diesen relativ seltenen aber dennoch sehr bedrohlichen Nebenwirkungen, braucht es eine besondere, individuelle Betrachtung und Behandlung, da meiner Erfahrung nach bei Immuntherapiepatienten das Immunsystem ganz anders getaktet ist, als bei den klassischen Formen dieser Erkrankungen.
Treffpunkt:
Virtuelle Treffen nach Absprache
Ansprechpartner und Kontakt:
Gudrun Tiebe, E-Mail: gudrun.tiebe@t-online.de
Patric Tiebe
Kooperation:
Hauttumorzentrum Universitätsklinikum Frankfurt / Main und Hauttumorzentrum Darmstadt
Melanom Austria
Als erste Selbsthilfe – Initiative bei Facebook für Melanom – Patient*innen in Österreich bietet Melanom Austria seit 2017 Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit, sich über medizinische, psychologische und viele andere Aspekte der Hautkrebs - Erkrankung auszutauschen (z.B. Sonnenschutz, Rehabilitation, Behindertenausweis).
In unserer virtuellen Selbsthilfegruppe Melanom Austria auf Facebook treffen sich Melanom-Betroffene und Angehörige aus Österreich und Südtirol: Menschen aller Generationen mit Schwarzem Hautkrebs - vom frühen bis zum fortgeschrittenen Stadium.
Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe stehen einander mit Rat und Tat zur Seite. Und sie haben Verständnis für die Sorgen und Ängste, weil sie auch selbst betroffen sind. Sie trösten, muntern auf, freuen sich mit einem über Erfolge - wie eine große Familie.
Die Dermatoonkologen OA Dr. Michael Wipplinger und OA Dr. Helmut Kehrer (Leiter des Hautkrebszentrums am Ordensklinikum Linz Elisabethinen) begleiten die Gruppe fachlich und stehen für medizinische Fragen zur Verfügung.
Du bist herzlich willkommen! Wir freuen uns auf Dich!
Treffpunkt:
Online bei Facebook
Ansprechpartner und Kontakt:
Barbara Schwabegger, E-Mail: melanomaustria@gmail.com
Weitere Infos unter:
Facebook:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
Kooperation:
Hautkrebszentrums am Ordensklinikum Linz Elisabethinen
