MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.

Mein Name ist Gudrun Tiebe, ich bin selbst Melanompatientin und Gründerin der Melanom-Selbsthilfe-Orchidee.
Mit der Selbsthilfegruppe soll eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und deren Angehörige geschaffen werden, um Sorgen, Ängste, Nöte und auch Fragen wissenschaftlich, evidenzbasiert auf Augenhöhe zu besprechen.

Da aufgrund der Immuntherapie immer häufiger auch die Nebenniereninsuffizienz /Hypophysitis als Nebenwirkungen auftreten, habe ich als Morbus Addison Betroffene, es mir zur Aufgabe gemacht, hier zusätzliche Aufklärungsarbeit zu leisten. Daher gibt es zu den beiden bereits bestehenden SHG Groß-Gerau und Frankfurt/M. noch ein weiteres, spezialisiertes Angebot des Austausches.

Wegen der Seltenheit und breiten Streuung über ganz Deutschland, können Menschen, die von diesen Nebenwirkungen betroffen sind, über meine Homepage oder aber über Facebook, mit mir Kontakt aufnehmen. Es handelt sich um die Facebook-Gruppe „MAdumI“ Morbus Addison durch und mit Immuntherapie. Gerade bei diesen relativ seltenen aber dennoch sehr bedrohlichen Nebenwirkungen, braucht es eine besondere, individuelle Betrachtung und Behandlung, da meiner Erfahrung nach bei Immuntherapiepatienten das Immunsystem ganz anders getaktet ist, als bei den klassischen Formen dieser Erkrankungen.

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Treffpunkt:
Virtuelle Treffen nach Absprache

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Ansprechpartner und Kontakt:

Gudrun Tiebe, E-Mail: gudrun.tiebe@t-online.de

Patric Tiebe

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Kooperation:

Hauttumorzentrum Universitätsklinikum Frankfurt / Main und Hauttumorzentrum Darmstadt