MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Cilt kanserinden etkilenenler için hasta organizasyonu
ve akrabaları
ONLINE
YARDIM
Günün her saati sizin için yardım:
Açın ve bize söyleyin! Sizi yalnız bırakmayacağız!
Bu Facebook-gruplar, bizim YOKO-Online-grubu ve diğer çevrimiçi ortak gruplar kendilerini tanıtıyor...
Bizim hakkımızda Facebook grupları
Buradan giriş yapabilirsiniz:
Grubumuz, her şeyin birkaç yıl önce başladığı yerdir.
Burası hastaların ve yakınlarının günlük olarak fikir alışverişinde bulunabilecekleri bir yerdir. Özellikle cilt kanseri hastaları için bir kendi kendine yardım grubu aradıysanız, bunların tam olarak bir düzine kuruş olmadığını fark etmiş olacaksınız.
Bazen yerel bir kendi kendine yardım grubunda gerçekleşen bir grup toplantısına gitmek için sağlık durumunuz ya da zihinsel durumunuz uygun olmayabilir ya da bir sonraki toplantıya kadar zamanınız olmayabilir.
Daha önce hiç gitmediniz ve katılmak mı istiyorsunuz?
Gerçekten çok basit!
İşte nasıl katılabileceğinize dair kısa bir açıklama:
-
bir Facebook profiline ihtiyacınız var
-
bir üyelik talebi gönderirsiniz
-
üyelik sorularını yanıtlıyorsunuz
-
Cilt kanserinden muzdarip kişilere ve/veya yakınlarına erişim izni verilir
Gruba katıldıktan sonra ne olur?
Daha sonra yazıları okuyabilir veya kendiniz yazabilir, sorular sorabilir, teşvik alabilir vb. İster terapiler, ister hastalıkla başa çıkma, yan etkiler veya benzer konular hakkında olsun fark etmez - tüm konular için iyi bağlantılar vardır.
Güvene değer verdiğimiz için katılan herkesin kısa bir tanıtım yapmasını istiyoruz.
Arkadaş listenizden hiç kimse gruba üye olduğunuzu veya gönderilerinizi göremez, çünkü biz "özel" bir grubuz.
Grubumuza katılan her yeni üye ile birlikte cilt kanseri ile mücadele konusundaki deneyim zenginliğimiz de artmaktadır.
Sizi görmek için sabırsızlanıyoruz!
Bu bizim YOKO çevrimiçi grubumuz
Yoko Online, Zoom'daki tüm cilt kanseri türlerinden etkilenen ve sanal bir kendi kendine yardım grubunun faydalarını takdir eden kişiler için bir kendi kendine yardım grubudur:
-
Daha az hareketli olduğunuzda bile başkalarıyla alışveriş yapın
-
Sağlık nedenlerinden dolayı bir toplantıya seyahat edemiyorsanız başkalarıyla değişim yapın
-
en yakın yerel kendi kendine yardım grubunun çok uzakta olması
-
genç ebeveynler için: çocuk bakımı organize etmek zorunda kalmadan kendi evinizin rahatlığında katılabilirsiniz
-
Zaman kazandırır
Yoko Online her ay, her zaman ayın son Salı günü ve her zaman saat 18:00'de gerçekleşir.
Katılımcılar için güvenli bir atmosfer yaratmak istiyoruz, bu nedenle katılmak için kayıt yaptırmanız gerekiyor. Bu şekilde işliyor:
-
Şu adrese bir e-posta gönderin info@melanominfo.com "Yoko Online" konulu.
-
Alternatif olarak, Yoko-Online bağlantısını webshop Sipariş.
Yerel kendi kendine yardım gruplarında olduğu gibi aynı "kurallar" geçerlidir: Tartışılan konuların gizlilik içinde ele alınması ve hasta ya da hasta yakını olarak etkilenme.
Teknik gereksinimler:
Katılımınızın diğer katılımcılar için de güvenli bir deneyim olmasını sağlamak için, herkesin Zoom'da kamerayı açmasını istiyoruz.
Katılmak için, sabit bir WLAN'da oturum açmış ve çalışan bir kamera ve mikrofona sahip bir PC veya dizüstü bilgisayara ihtiyacınız var. Bilgisayar üzerinden katılmak için ekstra bir şey yüklemenize gerek yok, sadece bağlantıya tıklayın.
Bir mobil cihaz (tablet veya akıllı telefon) üzerinden katılacaksanız, Zoom uygulamasını önceden yüklemeniz gerekecektir.
Zoom'a yeni başlayanlar için teknik kontrol sunuyoruz, bize bir e-posta yazın!
Ağ görgü kuralları
-
Başkalarının konuşmasını bitirmesine izin verin
-
Kamerayı açık bırakın
-
Konuşmadığınız zamanlarda mikrofonun sesini kapatın
Yoko Online projesini kim destekliyor?
Şemsiye kuruluş BKK e.V. bu projeyi 2025 yılı sonuna kadar 3 yıllık bir süre için tek fon sağlayıcı olarak finanse etmektedir.
Sağlık sigortası fonundan proje finansmanı sona erdikten sonra ne olacak?
Grup toplantılarına katılım çok yüksek olduğundan ve çevrimiçi grup çok iyi karşılandığından, DKK şemsiye kuruluşunun finansmanı sona erdikten sonra bile toplantılara devam edebileceğimizi ve ayda bir kez toplantılar sunmaya devam edebileceğimizi umuyoruz.
Bağış yaparak çevrimiçi kendi kendine yardım grubunun varlığını sürdürmesine destek olmak ister misiniz?
Bağış yaparak bize destek olun!
Bağışınızla, cilt kanseri hastalarına düzenli ve güvenli bir yer sunmamıza yardımcı oluyorsunuz. Hastalar burada hem hastalığın kendisi hakkında hem de çeşitli tedavilerin etki mekanizmaları hakkında acil tıbbi sorular sorabilir ve deneyimlerini paylaşabilirler.
Sağlık sigortası şirketleri projelerin %100'ünü finanse etmemektedir; maliyetlerin en az %10'unun hasta tarafından ödenmesi gerekmektedir. Her Euro bize yardımcı oluyor.
Çok teşekkür ederiz.
Yoko Online Broşürümüz
Bu bizim YOKO uveal melanom çevrimiçi grubumuz
Yoko uveal melanom çevrimiçi grubumuz, sanal bir destek grubunun faydalarını takdir eden Zoom'daki uveal melanom hastaları için bir destek grubudur:
-
Daha az hareketli olduğunuzda bile başkalarıyla alışveriş yapın
-
Sağlık nedenlerinden dolayı bir toplantıya seyahat edemiyorsanız başkalarıyla değişim yapın
-
en yakın yerel kendi kendine yardım grubunun çok uzakta olması
-
bu nadir hastalık için hala yerel bir kendi kendine yardım grubu bulunmamaktadır
-
genç ebeveynler için: çocuk bakımı organize etmek zorunda kalmadan kendi evinizin rahatlığında katılabilirsiniz
-
Zaman kazandırır
-
Sadece yazmak yerine başkalarıyla konuşabilmek
Yoko uveal melanoma online her ay, her zaman ayın üçüncü Perşembe günü ve her zaman saat 18:00'de gerçekleşir.
Katılımcılar için güvenli bir atmosfer yaratmak istiyoruz, bu nedenle katılmak için kayıt yaptırmanız gerekiyor. Bu şekilde işliyor:
-
Şu adrese bir e-posta gönderin info@melanominfo.com "Yoko uveal melanoma online" konulu.
-
Alternatif olarak, Yoko uveal melanom bağlantısını web mağazamızdan çevrimiçi olarak da sipariş edebilirsiniz.
Yerel kendi kendine yardım gruplarında olduğu gibi aynı "kurallar" geçerlidir: Tartışılan konuların gizlilik içinde ele alınması ve hasta ya da hasta yakını olarak etkilenme.
Teknik gereksinimler:
Katılımınızın diğer katılımcılar için de güvenli bir deneyim olmasını sağlamak için, herkesin Zoom'da kamerayı açmasını istiyoruz.
Katılmak için, sabit bir WLAN'da oturum açmış ve çalışan bir kamera ve mikrofona sahip bir PC veya dizüstü bilgisayara ihtiyacınız var. Bilgisayar üzerinden katılmak için ekstra bir şey yüklemenize gerek yok, sadece bağlantıya tıklayın.
Bir mobil cihaz (tablet veya akıllı telefon) üzerinden katılacaksanız, Zoom uygulamasını önceden yüklemeniz gerekecektir.
Zoom'a yeni başlayanlar için teknik kontrol sunuyoruz, bize bir e-posta yazın!
Ağ görgü kuralları
-
Başkalarının konuşmasını bitirmesine izin verin
-
Kamerayı açık bırakın
-
Konuşmadığınız zamanlarda mikrofonun sesini kapatın
Yoko uveal melanoma online projesini kim destekliyor?
Yoko uveal melanom çevrimiçi broşürümüz
Techniker Krankenkasse, tek finansman kuruluşu olarak bu projeyi 2027 sonuna kadar 3 yıllık bir süre için finanse etmektedir.
Online uveal melanom kendi kendine yardım grubunun varlığını sürdürmesine bağış yaparak destek olmak ister misiniz?
Bağışınızla, uveal melanomdan etkilenenlere düzenli ve güvenli bir iletişim noktası sunmamıza yardımcı oluyorsunuz. Burada, hastalığa yakalanan kişiler hem hastalığın kendisi hem de çeşitli tedavilerin etki mekanizmaları hakkında acil tıbbi sorular sorabilir ve birbirleriyle deneyimlerini paylaşabilirler.
Sağlık sigortası şirketleri projelerin %100'ünü finanse etmemektedir; maliyetlerin en az %10'unun hasta tarafından ödenmesi gerekmektedir. Her Euro bize yardımcı oluyor.
Çok teşekkür ederiz.
Çevrimiçi yardım
Melanom kendi kendine yardım Orkide / MAdumI
Adım Gudrun Tiebe, ben de bir melanom hastasıyım ve Melanom Kendi Kendine Yardım Orkidesi'nin kurucusuyum.
Kendi kendine yardım grubunun amacı, melanom hastaları ve yakınları için bilgi ve deneyim alışverişinde bulunabilecekleri, endişelerini, korkularını, zorluklarını ve sorularını bilimsel ve kanıta dayalı bir şekilde göz hizasında tartışabilecekleri bir platform oluşturmaktır.
Adrenal yetmezlik/hipofizit, immünoterapinin giderek yaygınlaşan bir yan etkisi haline geldiğinden, bir Addison hastası olarak bu alanda ek eğitim çalışmaları yapmayı kendime görev edindim. Bu nedenle, Groß-Gerau ve Frankfurt/M.'deki mevcut iki SHG'ye ek olarak, başka bir özel değişim teklifi daha var.
Nadir görülmesi ve Almanya genelinde yaygın olması nedeniyle, bu yan etkilerden etkilenen kişiler benimle ana sayfam veya Facebook üzerinden iletişime geçebilirler. Facebook grubu "MAdumI" İmmünoterapi ile Morbus Addison. Nispeten nadir görülen ancak yine de çok tehdit edici olan bu yan etkiler özellikle özel, bireysel değerlendirme ve tedavi gerektirmektedir, çünkü deneyimlerime göre immünoterapi hastalarının bağışıklık sistemi bu hastalıkların klasik formlarından çok farklı bir zamanlamaya sahiptir.
Buluşma noktası:
Anlaşmaya göre sanal toplantılar
İrtibat kişisi ve iletişim:
Gudrun Tiebe, e-posta: gudrun.tiebe@t-online.de
Patric Tiebe
İşbirliği:
Deri Tümörü Merkezi Frankfurt / Main Üniversite Hastanesi ve Darmstadt Deri Tümörü Merkezi
Melanom Avusturya
Avusturya'daki melanom hastaları için Facebook'taki ilk kendi kendine yardım girişimi olan Melanom Austria, 2017'den beri hastalara ve yakınlarına cilt kanserinin tıbbi, psikolojik ve diğer birçok yönü (örneğin güneşten korunma, rehabilitasyon, engelli geçişi) hakkında bilgi alışverişinde bulunma fırsatı sunuyor.
Facebook'taki sanal kendi kendine yardım grubumuz Melanoma Austria'da Avusturya ve Güney Tirol'den melanom hastaları ve yakınları buluşuyor: erken evreden ileri evreye kadar her nesilden melanom hastası insanlar.
Kendi kendine yardım grubunun üyeleri birbirlerine tavsiye ve destek sağlarlar. Endişelerinizi ve korkularınızı anlarlar çünkü kendileri de bu durumdan etkilenmişlerdir. Sizi teselli eder, neşelendirir ve başarılarınızı paylaşırlar - tıpkı büyük bir aile gibi.
Dermatoonkologlar OA Dr. Michael Wipplinger ve OA Dr. Helmut Kehrer (Ordensklinikum Linz Elisabethinen'de Deri Kanseri Merkezi Başkanı) gruba uzman desteği sağlayacak ve tıbbi soruları yanıtlamak için hazır bulunacaklardır.
Hoş geldiniz! Sizi görmek için sabırsızlanıyoruz!
Buluşma noktası:
Facebook'ta Çevrimiçi
İrtibat kişisi ve iletişim:
Barbara Schwabegger, e-posta: melanomaustria@gmail.com
Daha fazla bilgi için:
Facebook:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
İşbirliği:
Ordensklinikum Linz Elisabethinen Cilt Kanseri Merkezi